6+

За достойное образование

Читайте материалы по реформе РАН...

Портал о развитии благотворительного и гражданского движения
/ Главная / Публицистика / Социальная журналистика

Татьяна Зазорина


Один из лучших журналистов Санкт-Петербурга Татьяна Зазорина
О ВИЧ
 
Слово к коллегам
 
 
Мне посчастливилось написать большую серию материалов, посвященных проблемам ВИЧ-инфекции.
Для нынешних журналистов – это удача, когда можно долго, глубоко и детально освещать какую-либо тему.
Мне повезло еще и потому, что я по специализации – социальный журналист, поэтому с проблемой ВИЧ столкнулась не вчера и даже не год назад.
И сейчас мне хотелось бы поделиться своим опытом и размышлениями со своими коллегами-журналистами.
 
Как это было
…В 1987 году, когда я работала обозревателем молодежной ленинградской газеты «Смена», знакомые врачи мне потихоньку сообщили, что в Ленинграде в инфекционной больнице впервые в России поставлен диагноз – смерть от СПИДа. Тогда еще неизвестной, неизлечимой болезни Лекарств от нее тогда еще не было, пути распространения ее до конца не были изучены. Но главный инфекционист Ленинграда Аза Гасановна Рахманова смело вошла в палату больной СПИДом женщины…
С этой маленькой заметки для меня и началось длительное и глубокое знакомство с этой болезнью, людьми, которые ей страдают и врачами, которые ее лечат.
 
 
Первая задача – подружиться с врачами
Нынче врачи до смерти запуганы нами, неквалифицированными и непросвещенными журналистами. Наш брат в основном старается не просто найти, но зачастую и выдумать несуществующие жареные факты. В качестве вопиющего примера можно привести программу Александра Гордона, в которой он и его гости утверждали, что ВИЧ, как заболевание не существует. Его, мол, придумали ушлые и корыстные фармацевты и врачи.
Руководитель Центра СПИДа в Петербурге Николай Беляков с тревогой рассказывал, что именно после этой передачи несколько беременных женщин с ВИЧ-инфекцией отказались принимать специальные антиретровирусные препараты и родили ВИЧ - инфицированных детишек. В то время как при приеме лекарств у таких матерей в 98 процентов случаев рождаются здоровые дети!
Прежде, чем идти на беседу с врачами, надо элементарно прочитать о том, что такое ВИЧ-инфекция. Мне могут возразить, что знакомиться с предметом своей будущей статьи надо всегда и всем журналистам. Но, к сожалению, зачастую журналисты не успевают или ленятся это делать.
Поэтому мне лично приходилось сталкиваться, когда журналисты в телерадиоинтервью или на страницах газет путают ВИЧ со СПИДом. А это вещи разные. СПИД – это конечная стадия ВИЧ, но которая наступает далеко не для каждого зараженного пациента.
 Называют ВИЧ-инфекцию смертельным заболеванием. Тогда как это сегодня – хроническое заболевание. И люди могут с ним жить десятки лет, работать, рожать здоровых детей.
Вот из-за этой нашей корпоративной агрессивной неграмотности медики зачастую относятся к журналистам с недоверием и даже предубеждением. Потому что считают, что ты пришел к ним за сенсацией.
Но когда они начинают понимать, что ты «заболел» этой темой, стараешься вникнуть в проблемы и по мере сил осветить их в своей газете, помочь медикам и пациентам, они начинают относиться к тебе с уважением. А это самая большая награда для журналиста!
Есть и еще одна трудность в работе над этой темой. Редакторы многих газет воспринимают ВИЧ и СПИД, как мировую трагедию и ждут от журналиста кровавых описаний и близкой смерти пациентов. И требуется немало сил, чтобы убедить редактора, что это далеко от правды. Но сделайте это, дорогие мои коллеги!
 
Выпьем чайку с тортиком!
Хочу предупредить сразу, что только взять и опубликовать грамотное интервью у самого главного специалиста по ВИЧ-медицине - это только первый шаг, начальное звено. А в этой цепочке должны быть и материалы с пациентами и представителями общественных организаций, которые помогают ВИЧ-инфицированным.
И надо сказать, что пойти на первую встречу с ВИЧ-инфицированными или больными СПИДом людьми не так просто.
…А в первый раз я столкнулась с ВИЧ-инфицированным больным у себя в редакции «Комсомольской правды» в Санкт-Петербурге». В нашу редакцию обратился молодой офицер, которого заразили ВИЧ при переливании крови в гарнизонном госпитале. Врачи не соглашались признать свои ошибки, помочь молодому парню, возместить моральный ущерб. И он был вынужден обратиться в газету.
Помню, как поразил меня этот парень глубиной своего горя: ведь у него была молодая жена (ее он, кстати, слава богу, не заразил), жили они в доме у тещи. И молодой человек понимал, что без вины виноват перед ними.
Помню, что я пожала ему руку. Но во время всей беседы рука у меня словно горела, и когда он ушел из редакции, я тут же побежала тщательно мыть руки.
Вспоминается и другой случай. Вскоре после встречи с этим молодым офицером мне пришлось побывать в паллиативном отделении больницы, где лечились или доживали свои последние дни больные СПИДом. Я решили устроить чаепитие для больных и врачей. 
И вот я бодренько с тортиками в руках захожу в палату. Вич-инфицированные пациенты радостно разрезают мой торт, наливают чай. А на меня словно ступор напал: смотрю, как раскладывает парень куски торта по тарелкам, за какое место он взял стакан с чаем.
А потом я закрыла глаза и, словно в прорубь прыгнув, откусила кусок торта… 
 
 
Сначала страшно всем
Позже я узнала, что такой синдром – боязни заразиться, есть даже у врачей, которые впервые встречаются с ВИЧ-инфицированными больными. Поэтому каждому журналисту, который собирается писать об этих пациентах, надо твердо усвоить, что ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем: через рукопожатие или чашку. ВИЧ можно заразиться только через кровь, половым путем или Вич-инфицированная мать, если она не лечится, может заразить при родах своего малыша.
Но, ребята, поверьте, что убедить себя в безопасности тортика и рукопожатия не так легко! Потому что влияние людской молвы о том, что ВИЧ передается всем и через все, действует убойно! Хотя заразиться туберкулезом значительно легче, но ВИЧ все равно нам кажется более опасным.
Кстати, о чаепитии. Я в шутку говорю своим коллегам и близким людям, что у меня день прошел впустую, если я не попила чай с «положительными» пациентами. И тому есть две причины. Вообще чаепитие располагает к откровенному разговору. И еще я заметила, что пожать руку или выпить чаю с такими людьми – значит завоевать их доверие. И помочь им обрести веру в себя и собственное достоинство. Ведь так много людей не хотят с ними даже поздороваться, сесть за один стол, лежать в одной больничной палате.
Кроме чаепития, вам надо подумать и о том, в каком тоне вы будете разговаривать с ВИЧ-инфицированными людьми. Учтите, что в данной ситуации не подойдет слишком оптимистичный тон общения («не такая это и страшная болезнь», «ничего, вы вылечитесь»!), но и не надо беседовать с пациентами с мрачным и скорбным видом.
Так что говорите с ними, как с обычными  людьми.
Однажды мне довелось побывать в общественной организации «Новая надежда». В нее обращаются за помощью обездоленные, нет трижды обездоленные люди. Они только что отбыли срок, потеряли работу, родных да еще и здоровье – подхватили гепатит C, туберкулез и ВИЧ и наркотики недавно принимали!
 
Берите пример с принцессы Дианы
И вот я пришла в приют для таких людей. 
…Маленькая квартирка. Тесные комнатки с двухъярусными койками. Бедненько, но опрятно. Чистоту и порядок поддерживают сами жители этого мужского приюта.  Мне показали духовные книги, комнатные цветы. А потом проводили на кухню, где уже закипал чайник, и на столе стояли тарелочки с печеньем, пастилой.
Мужчины усадили меня на почетное место и робко предложили чаю. Они смотрели на меня со смущением, к ним еще ни разу не приходил такой важный гость! А захочет ли он пить чай с ВИЧ-положительными хозяевами?! Но когда я уверенно, без малейшего колебания взяла пару печенин и сделала глоток из чашки, их лица расплылись в благодарных улыбках. А улыбки у этих людей широкие и бесхитростные, несмотря на то, что у наркоманов частенько нет зубов.
Мы пили чай. И мужчины откровенно рассказывали мне о своем житье-бытье. С гордостью делились, что не курят и не принимают наркотиков. Устроились работать на стройку. Но поодиночке не ходят, потому что строители могут подбить их закурить или выпить. По-детски восторженно рассказали, как ездили на экскурсию в музей.
А потом они робко предложили мне сфотографироваться с ними. И у меня до сих пор в альбоме лежит эта фотография. Я стою в окружении улыбающихся беззубых мужичков, с обалденно счастливыми лицами!
Когда я уходила, то подала каждому руку и пожелала успехов. И мы с обеих сторон 
были горды собой. Они - потому что с ними поговорил и попрощался за руку такой важный человек. А я, оттого, что принесла забытым богом людям хоть частичку радости и надежды!
И для меня стало очень понятным, почему принцесса Диана приходила в палаты к ВИЧ- инфицированным детям и играла с ними. После этого многих детей с этим заболеванием стали брать в приемные семьи. 
 
Журналистская тайна или совесть?
 
В последние годы на страницы газет выливается вся грязь и все личные тайны звезд и простых людей. Зачастую журналисты не задумываются о том, какой удар они наносят своим героям. Конечно, мое предостережение не будет иметь никакого значения для журналюг без совести. Но я рассчитываю не на них.
Именно общаясь с ВИЧ-инфицированными людьми, я как никогда раньше, поняла, как осторожно надо писать о людях вообще. Хотя порой хотелось дать какие-то подробности или фото для того, чтобы усилить драматизм ситуации.
Чтобы вам было понятно, о чем я, расскажу две истории. Ко мне обратилась женщина, которая удочерила двух ВИЧ-инфицированных малышек. История была просто удивительная. Ирина (имя я и тут меняю) приехала с мужем в Петербург из маленького приволжского городка. Там практически не было работы, и они с мужем решили податься в Петербург, благо можно было немного пожить у дальней родственницы. Они поселились в тесной квартирке. Муж Виктор устроился автомехаником. А Ирина – медсестрой. У пары не было детей, о которых Ирина мечтала всю жизнь, но бог не дал! И Ирина очень любила свою крестницу, чудесную девчушку Светочку, дочку своей племянницы. Однако когда девочке было двенадцать, она заболела и попала в больницу. На беду в ту самую, где детей при уколах заразили ВИЧ. Лекарств от СПИДа еще не производилось, и девочка была обречена. Она умирала тяжело, и все время рядом с ней была ее крестная мать Ирина.
-И тогда я дала обещание, что буду помогать таким ВИЧ-инфицированным детишкам, - говорит Ирина. 
И вот в Петербурге Ирина узнала, что есть специализированный детский дом для ВИЧ-инфицированных детишек, и стала туда ходить и играть с малышами. А потом они с мужем взяли двух девчонок-близняшек с ВИЧ-статусом. У одной малышки Верочки статус не подтвердился. А вторую, Галочку, к сожалению, страшная болезнь не отпустила.
Ирина была вынуждена оставить работу, потому что Галочка много болела, да и ее, как ВИЧ-инфицированную, никак не хотели брать в детсад.
Когда я пришла в первый раз в гости к Ирине и малышкам,  то была очарована этой семьей. Девчонки просто не слезали с рук своей мамочки. Они гладили ее, целовали и все время спрашивали, кого она больше любит. Муж Виктор работал день и ночь, чтобы обеспечить семью, половину его зарплаты съедала плата за съемную квартиру.
Я сказала, что напишу статью, и буду просить правительство города дать семье квартиру (в скобках замечу, что квартиру им после двух лет наших обращений все-таки дали!) Также я предупредила Ирину, что изменю все имена и не буду давать фотографий. 
-Ой, имена можете не менять! – сказала Ирина. – У нас вокруг добрые люди, хорошие соседи. У нас была районная газета и телевидение.
- Ну, а соседи знают о диагнозе девочек?
- Пока нет.
Но через пару дней Ирина позвонила и со слезами рассказала, что вышла районная газета и передача об их семье. И вот когда она отправилась с девчушками гулять во двор, им встретился сосед, который только недавно играл с девочками и называл их ангелочками. Так вот этот «добрый» сосед перебежал на другую сторону улицы и стал кричать, что ВИЧ-инфицированную семейку надо вывезти на необитаемый остров.
Ирина просто онемела, схватила девчонок и побежала домой. 
-Хорошо, что малышки ничего не поняли! – сказала Ирина.
Потом Ирина рассказывала, что девочек не принимали и в школу. После нескольких неудачных визитов в различные школы, она, наконец-то нашла гимназию, директриса которой спокойно сказала, что в Европе к ВИЧ относятся как к обычному заболеванию.
Это пример еще раз подтвердил, что мы не Англия и не Франция, где нет притеснений ВИЧ-инфицированных людей, и тем более детей. И журналисту надо быть десять раз осторожными, берясь за такую тему.
И в особенности я укрепилась в своей осторожности, когда в одной из общественных организаций мне рассказали такую трагическую историю. Журналисты одного центрального канала решили снять в Петербурге сюжет о диагностическом автобусе. В этих необычных автобусах принимают врачи, психологи, наркологи и проводятся тесты на ВИЧ, гепатит C и сифилис.
Сотрудники общественной организации предупредили журналистов, что ни в коем случае нельзя показывать лица обращающихся за консультацией, тем более, если у них «положительные» тесты. Однако журналисты в передаче показали посетителей автобуса с открытыми лицами. И после того, как передача прошла по экранам, две девушки, чьи лица были показаны, покончили жизнь самоубийством.
Не думаю, что передача стала бы хуже, если бы лиц девушек не показали. Да пусть бы ее вообще не было, этой передачи! Ведь человеческая жизнь дороже! Скорее всего, это была небрежность журналиста, который до конца не проследил за отредактированным материалом. Однако результат налицо – журналистика, приносящая смерть!
 
 
С открытым статусом, как с открытым забралом
И еще я горжусь тем, что у меня завязались очень доверительные отношения с членами общественных организаций помощи ВИЧ-положительным людям.
Помню, когда я впервые пришла в организацию помощи ВИЧ-инфицированным «Свеча», на меня посмотрели недоверчиво. Это единственная организация, в которой работают люди, которые больны и не скрывают своего статуса.
Вначале нашего знакомства я видела настороженность и даже некоторую агрессию. Мол, смотрите, мы «положительные», можете нас презирать, но мы такие!
Я заверила их, что ни в коем случае не буду называть их фамилии и давать фотографии.  Об этом всегда надо говорить в таких случаях. И не только говорить, но и, конечно, выполнять. Но молодые люди  мне ответили, что они везде называют свои имена и дают свои фото.
Я поражаюсь и даже немного восхищаюсь мужеством этих людей. Ведь они своим примером говорят другим ВИЧ-инфицированным: «смотрите, с таким диагнозом можно и нужно жить достойно!»
И я рассказываю (конечно, с их согласия!) о том, что они закончили вузы, нашли интересную работу, вышли замуж и родили здоровых детей. И все потому, что лечились и не теряли своего достоинства!
И, знаете, я с удовольствием встречаюсь с этими красивыми, уверенными в себе (почему-то среди них больше слабого пола) молодых женщин, которые ходят в больницу для больных СПИДом, помогают ВИЧ-положительным людям лечиться, учиться, устраиваться на работу.
Вот как они это делают.
 
Вовремя подать руку помощи!
…Женщина сквозь слезы рассказывала свою горестную историю.
Ей шестьдесят. Что она ВИЧ-инфицированная, Ирина Макаровна (имя изменено) узнала, пять лет назад. К тому времени она уже овдовела и познакомилась с симпатичным солидным мужчиной-вдовцом. Завязался роман… А потом, перед тем как пойти на операцию в больницу, она сделала анализы, и ей сказали, что у нее ВИЧ.
-Я думала, что жизнь закончилась, - вспоминает женщина. – Сказать о моей беде сыну и невестке я не смогла.  Стыдно было. Знакомым тоже. Сказали бы, что бабка с ума сошла, в загул ушла. И все пять лет жила с этой тяжестью на душе. С врачами я тоже общего языка не находила, мне было очень стыдно. Я казнила себя так, словно кого-то убила.
Но вот моя невестка забеременела. И я боюсь, что могу как-то заразить моего будущего внучка.
Эту горькую историю Ирина Макаровна рассказала Екатерине, сотруднику социальной службы помощи семье. Катя помогает ВИЧ-инфицированными женщинами справляться с их проблемами.
- Катя, а почему ты пошла сюда, ведь работать с такими людьми нелегко?- спрашиваю я красивой, молодой и полной жизни женщины.
- Если честно, потому что я и сама  ВИЧ-инфицированная.
Катя не скрывает своего диагноза,  но вовсе не потому, что ей хочется воевать, бастовать и эпатировать обывателей. А потому, что ей искренне хочется помогать больным людям, которым в одиночку со своей бедой не справиться
И тяжесть этой ноши Катя ощутила на своей собственной судьбе.
 
Она сумела порвать с наркотиками
…Она росла без родителей. Ее воспитывали бабушка с дедушкой. Но когда умер дед, которого она боготворила, у Кати появились другие приоритеты. В маленький городок, где она жили, внедрилась маковая соломка. Бабушка не стала справляться с Катей. И ее отправили к маме, в Питер. Но мама в то время не могла справиться и сама с собой. Она выпивала. Однако с Катей была строга, даже жестока, когда дочь приходила домой под кайфом. Но Катя и сама понимала, что надо завязывать с зельем. И нашла выход: наглоталась таблеток.
- Когда очнулась, увидела в больничной палате над собой бледное лицо матери и поняла, что должна жить, хотя бы ради близких людей.
Она сумела бросить наркотики. Но ее ждало еще одно тяжелое испытание. У нее появилась какая-то болячка на щеке,  пошла в КВД. И вернулась с диагнозами гепатит C и ВИЧ.
- Я не сразу поехала в Центр СПИД, - вспоминает Катя. – Но когда пришла туда, то меня обнадежили: рассказали о лечении, возможности родить здорового ребенка. Я узнала, что люди с таким диагнозом живут годами и даже десятилетиями.
И Катя стала жить. Она вышла замуж, муж у нее «отрицательный». Родила здорового ребенка. Девочка  уже в школу ходит. 
Екатерина с другими молодыми людьми, имеющими ВИЧ, создали общественную группу поддержки «Свеча», которая помогает женщинам в кризисных ситуациях, в том числе, больным ВИЧ.
- Мы понимаем, как важна помощь окружающих: родных и друзей, врачей.
Их общественная организация – всероссийская, поэтому Кате и ее товарищам приходится выезжать и в другие города, где есть перебои с лекарствами и тестами на ВИЧ. Они устраивали митинги, акции протеста, обращались в СМИ.
 
Стараемся порадовать малышей
Катя прошла курс обучения помощи больным с ВИЧ, психологические тренинги и другие необходимые курсы. Сейчас она является заместителем директора психологического центра. Таких специалистов, которые сами сумели победить наркотики или научились справляться с ВИЧ, называют сегодня «равным консультантом».
- То есть, мы говорим с людьми, не как воспитатель с провинившимся подростком. А как равный с равным, - поясняет Катя. – И нам больше верят, ведь мы пережили и смогли справиться с этой бедой. 
В психологическом центре открыта специальная горячая линия, по которой могут позвонить те, кому нужна помощь. На этой линии Катя и работает.
Вот по такой линии однажды и позвонила Ирина Макаровна со своим горем. Потом она стала приходить на встречу с Катей. В разговорах с молодой и доброжелательной Екатериной пожилая женщина постепенно оттаивала, а однажды расплакалась и сказала, что будет наконец радоваться жизни, а не корить и заживо хоронить себя.
- А еще мы с моими коллегами выезжаем в Усть-Ижору, где живут дети-сироты с ВИЧ, - рассказывает Катя.- Приезжаем со сладостями, играем с малышами.  К ним очень внимательно и с любовью относятся все сотрудники больницы во главе с главным врачом Евгением Ворониным. И мы верим, что и у этих детей будет  хорошее будущее. И хотим тоже хоть немного порадовать их.
 
Да, мне повезло встретиться и подружиться с врачами, социальными  работниками и волонтерами, которые помогают ВИЧ-положительным людям. Скажу, что это смелые и добрые люди. Им пришлось перешагнуть через понятный страх перед страшным заболеванием, их не всегда понимают родные и даже некоторые врачи, которые опасаются работать в «положительными» пациентами.
Я советую своим коллегам рассказать о таких  самоотверженных людях. Например, нашему городу повезло. Уже много лет нашим главным инфекционистом является замечательный человек и медик – Аза Гасановна Рахманова. Она первой диагностировала СПИД у умершей ленинградки в 1987 году. Она обнародовала этот диагноз, хотя им были очень недовольные медначальники. Еще бы! Ведь до этого у нас говорилось, что ВИЧ – это буржуазная болезнь, которой болеют только богатые гомосексуалисты, которых, сами, понимаете, в СССР не было и быть не могло!
Наша мужественная Аза Гасановна не только обнародовала диагноз, она стала тут же создавать сеть ВИЧ-медицины в Ленинграде-Петербурге. Она всеми путями искала и находила средства на выпуск уникального международного издания «СПИД. Секс. Здоровье». Она наладила связи со всеми консульствами Петербурга, со многими международными организациями.
Хочется еще отметить, что Аза Гасановна воспитала не только множество учеников, но и свое младшее поколение направила в ВИЧ-медицину. Ее дочь Елена Виноградова ( к сожалению, рано ушедшая из жизни) была основателем отделения паллиативной ВИЧ-медицины.
Очень успешно и активно трудятся в городском Центре СПИДа и две внучки Азы Гасановны. Татьяна является заместителем главного врача, а Анна – заведующей стоматологического отделения.
Стоит поискать и написать о таких врачах, которые поднимают с нуля ВИЧ-медицину и в других российских городах. Эти люди делают очень большое и важное дело, которое трудно переоценить.
Мне хотелось бы еще упомянуть и врачей в наркологических больницах и реабилитационных центрах. Они тоже всегда приходят на помощь наркозависимым людям с ВИч-инфекцией. Подчеркну, что наркозависимые люди в большинстве своем заражены ВИЧ, вирусными гепатитами и туберкулезом. И при поступлении в наркологическую больницу, реабилитационный центр, вне зависимости действует ли он при диспансере или автономно, например, при церковном приходе за городом, пациент проходит тест на ВИЧ. И если он оказывается положительным, то медики и социальные работники помогут человеку попасть на лечение.
Кстати, сейчас ВИЧ стал все больше распространяться половым путем. Так что в среде наркоманов и пьющих людей он распространяется и таким образом. Ведь опьянение ведет и к беспорядочным интимным связям.
Так что хочется подчеркнуть, если человек решится лечиться от наркомании, то ему помогут и лечиться от ВИЧ. Об этом надо обязательно рассказать нашим читателям.
Но на меня самое большое впечатление произвели врачи детской больницы в Усть-Ижоре, что в пригороде Петербурга, где лечатся ВИЧ-инфицированные детишки.
Поскольку это единственная больница, где лечатся дети со всей России. Хочу рассказать о ней подробнее. О ней неплохо узнать и в других российских городах, ведь и ваши детишки лечатся у нас.
 
 
Малыши у нас оттаивают душой
 
…«Мы требуем перевести больницу со СПИДом из нашего поселка. Иначе это грозит смертью жителям поселка».
 
Это письмо распространяли муниципальные депутаты Устью-Ижоры, поселка под Петербургом, и собрали под ним две с половиной тысячи подписей местных жителей.
А живут здесь не только простые  петербуржцы, но почти олигархи – в шикарных трехэтажных коттеджах. И действительно, место прекрасное. 
Нева – под окном. Петербург - под боком.
Так что по сегодняшним «понятиям» народ мог прийти к воротам больницы не только с битами, но и с автоматами.
Встал бы на защиту своих детишек коллектив больницы? Уверена, что встал бы. И в первую очередь ее главный врач – Евгений Воронин.
Эти депутаты, словно из средневековья вылезли, где заразных больных сжигали на костре.
Да, за двадцать лет работы главным врачом больницы Евгению Воронину пришлось пережить немало тяжелых минут. 
..А сейчас главврач ведет меня в добрый мир, который прямо в больнице сотрудники  создали для своих маленьких пациентов. Вот этот уютный домик построен на средства фонда знаменитого американского актера  Питера Устинова. Здесь живут детишки, которые  рождены от ВИЧ-положительных матерей и оставлены в роддоме. Стоило Евгению Евгеньевичу зайти в игровую комнату, как ребятишки повисли на нем, как игрушки на елке. Малыши показывали нам новые туфельки, платьица, любимые игрушки, устроили гонки на автомобильчиках.
А  в это время Сережа секретничал со старшей медсестрой Ольгой Зобниной. Она работает в больнице уже пятнадцать лет.
- Мы знаем все их привычки и секреты, – говорит Ольга Ивановна, - они очень открытые и ласковые!
-Дети у нас просто замечательные! – соглашается воспитатель Людмила Киндеева.- Их надо только понимать и любить!
- Сейчас в разных городах живут ВИЧ-инфицированные детишки. Это только называется, живут. Иногда они не выбираются из больничных палат. Просто врачи и социальные работники не знают, что с ними делать!- с тревогой рассказывает Евгений Евгеньевич.
К нам попадают дети с маскообразными лицами, вялые, отстающие в развитии на несколько лет.
И что же?  В больнице с ними происходят настоящие чудеса! Например,  Марина в свои три с половиной года по развитию равнялась годовалому младенцу. В больнице она попала под опеку к заведующей отделением  Светлана Облеухова, которая стала ей второй мамой.
И вот через месяц девчушка улыбнулась. А через два года уже догнала по развитию своих ровесников. Стала живой и смышленой девочкой. И ее взяли в семью.
И это не единственный случай. Никита пришел в больницу тоже с каменным лицом.  Он ломал кукол у девочек, чтобы посмотреть, как малышки плачут. А машинки – у мальчиков, чтобы вызвать у них гнев. И наблюдал: у него же самого не было никаких эмоций! Но и он вскоре оттаял. И стал заниматься зарядкой. Чтобы стать сильным и защищать слабых и девочек.
- А где учатся ваши детишки? Здесь же, на домашнем обучении?
- Нет, наши дети учатся в обычных городских школах. Я нашел прекрасных директоров школ, которые понимают эту проблему. Они не испугались, не насторожились, это культурные и душевные люди. Мы, кстати, не должны оповещать о диагнозе детей руководство школы. Но и педагоги в свою очередь не  имеют права разглашать их диагноз.
Но и прямо в больнице действуют секции футбола и карате, девочки занимаются рукоделием, домоводством. А  поют и танцуют детишки так, что заслушаешься! Лора Буш,  жена президента США, побывавшая в больнице, написала, что никогда не видела подобной заботы о детях и таких талантливых ребят!  А попробуй тут не запой или не заиграй на пианино, когда занятия с тобой ведет  музыкальный педагог, джазист Валентина Яковлева, бесконечно любящая музыку и детишек!
Дети выезжают на экскурсии  в Петербург: в  Петропавловку и Эрмитаж, Спас на крови и Казанский собор. Недавно в зоопарк ходили.  Летом дети выезжают на отдых в пансионаты.
К ребятишкам приходят важные и интересные гости: представители ЮНИСЕФ, телеведущая Оксана Федорова, композитор и певец Андрей Макаревич. Сотрудники фонда Михаила Шемякина проводили среди ребятишек конкурс рисунков. Они сегодня украшают стену больницы.
 
Как болезнь буржуев пришла в Союз
 Сначала считалось, что СПИД – это западная  болезнь наркоманов и гомосексуалистов. Мол, в высокоморальном Союзе ее не будет,- рассказывает Евгений Евгеньевич. -  Но это оказалось мифом. Потому что  в 1988-89 годах в Советском Союзе   более 270 детей в больницах были инфицированы  вирусом ВИЧ.   И тогда было решено открыть в Усть-Ижоре больницу для всех ВИЧ-инфицированных российских детишек.
 
В самом начале врачи новообразованной больницы столкнулись  с враждебностью со стороны…родителей Вич-инфицированных малышей. Ведь их любимых малышей заразили именно люди в белых халатах!
Затем ВИЧ-инфекция стала все более  распространяться на младенцев, которые заражались от матерей при родах. Вероятность передачи ВИЧ составляет 30-50%.   В 1997 году в больнице было открыто специализированное отделение перинатальной профилактики. Сюда приходят ВИЧ-  инфицированные женщины 
-Было очень тяжело! – с горечью признается Евгений Евгеньевич, - лекарств от ВИЧ-инфекции тогда еще практически не было. И дети умирали… И мы  в этот горький час были рядом с родителями. А потом многие дети и родители стали называть врачей вторыми мамами.
Это было трагическое время. Врачи боролись за каждый день ребенка, за каждый час. До  1996 года из 272 детей умерло 135 ребятишек. Но с 1996 года лекарства появились, и детей начали лечить. В настоящее время более трехсот ВИЧ-инфицированных детей  получают в больнице противовирусное лечение.
 
Они познакомились на Рождественском балу
- Мы стараемся, чтобы наши дети почувствовали себя  равными с другими людьми. Поэтому мы и решили организовать Рождественские лагеря. Сначала  это были рождественские утренники, а потом детишки росли и стали уже приезжать на дискотеки. Можно сказать, на рождественские балы.
- Ну, а были романтические истории?
-  А как же! У нас была очень красивая  и очень добрая девочка Лиза. С десяти лет в нее влюблялись все мальчики. Она была всем как сестренка.  Ей понравился тихий и скромный  Сережа. Он любил читать и писал хорошие стихи. Так они и встречались на этих рождественских лагерях несколько лет. А когда им исполнилось по двадцать три года, они поженились. Как ВИч-инфицированным, тем более зараженным врачами, им по Закону полагалась отдельная квартира. Но вы знаете, как трудно у нас выбить жилье?!  Если  ветеран войны приходит и демонстрирует свои боевые медали,  это одно. А вот когда приходят ВИЧ-инфицированные люди!
- Что же вы меня не предупредили? – зло спросил их очередной чиновник. – Мы бы  все продезинфицировали, помыли  после вашего прихода!
Квартиру молодожены так и не получили. Но эти издевательства  бюрократов отняли у них немало здоровья. Сергей умер…
- Но Лиза потом вышла замуж и родила здорового ребенка! – говорит Евгений Евгеньевич. – Вообще девушки, которые лечились, у нас рожают здоровых детишек!
В больнице есть специальное дородовое отделение, где лежат ВИЧ-инфицированные  будущие мамаши.  Им назначают специальную терапию.
И детишки действительно рождаются здоровыми – в 99 процентах!
- Евгений Евгеньевич! Мне неловко у вас спрашивать, но… Я была во взрослом отделении, где лечатся пациенты с ВИЧ. Там есть палата для безнадежных…
- Понял вас! Не волнуйтесь, у нас дети не умирают!
Этот же вопрос задал Воронину корреспондент голландского телевидения. Он долго с восторгом ходил по больнице, слушал, как поют и танцуют дети… А потом спросил, умирают ли они? Мол, я хочу помочь  через фонды таким детям.
- А у вас в стране сколько за год умерло детей со СПИДом?- спросил он голландского журналиста.
- Ни одного!
- Но почему же они должны умирать у нас? Ведь мы лечит абсолютно теми же лекарствами и точно в таком же режиме, как и во всем мире!
 
Половина детишек нашла новых родителей
Но детишки не только оттаивают душой в этой необычной больнице. Им помогают найти свою семью!
Первой удочерила девочку один из психологов больницы (фамилию не называем по понятным причинам). Она просто прикипела к одной из малышек, стала брать ее домой, а затем и удочерила… А потом пришла одна  молодая журналистка и сняла сюжет, после которого в больницу пришли ее родители и взяли в семью одного из мальчишек. «Ну, он прямо я – в детстве»,- сказал растроганный новоиспеченный отец.
Мне по долгу журналисткой службы пришлось много походить по домам ребенка. Я даже вела в «Комсомолке» рубрику «Ищу маму!» Поэтому знаю, как нелегко люди идут на усыновление, тем более больных детей.
 И теперь я честно  признаюсь, что когда в Усть- Ижорской больнице выпустили буклет  с фотографиями ВИЧ-инфицированных детишек с предложением взять над ними опеку, я, как и многие, не поверила, что хоть кто-нибудь из россиян возьмет  таких малышей.
И я рада, что ошиблась! 
В семьи взяли  ровно половину живущих здесь ребят. В то время, как в обычных домах ребенка уходит в семьи по 15 процентов ребятишек! Почему же это происходит? Во-первых, ребятишки здесь выглядят счастливы, они разумны, приветливы, воспитаны. Об их талантах я уже рассказывала.
Во-вторых, потенциальным родителям доходчиво объясняют, что  сегодня ВИЧ- такая же хроническая болезнь, как, например, диабет. И с ней можно справляться. И лекарства сегодня надо принимать не 30 раз, как раньше, а всего три раза в день. И лекарства  выдаются бесплатно.
Не хочу сказать, что в других домах ребенка меньше любят детей. Но я нигде не читала таких теплых и нежных характеристик на ребятишек, которых предлагают усыновить. Когда читаешь,  просто сердце замирает. 
Впрочем, убедитесь сами, открыв сайт: childhiv.ru. 
 Может быть, и у вас сердце замрет! 
 
Не разбейте лоб себе и читателю!
Есть такая поговорка: «Заставь дурака богу молиться, он и лоб разобьет!»
В наши дни эта дореволюционная поговорка приобрела дословное значение.
Церковь все больше вторгается в нашу светскую жизнь. Но как? Мне не раз приходилось бывать в реабилитационных центрах, которые были организованы священниками при приходах. И это хорошо! Потому что люди, которые попали в наркотическое болото и уже почти утонувшие в нем, находят спасательный круг. Да, в православных приютах так или иначе человека приобщают к вере. Конечно, можно говорить о том, что не все хотят идти в православие. Кому-то ближе другие религии или атеизм. Но, тем не менее, такие приюты спасают людей от гибели.
Но, к великому сожалению, православные верующие иногда явно перегибают палку. Так, известный уже всему миру петербургский депутат Виталий Милонов, действующий пономарь, везде и всюду вещает о том, что надо запретить медицинские молодежные консультации, в которых проводятся обследование, консультация и лечение половой системы у подростков.
Ортодоксальные православные предлагают запретить противозачаточные средства, в том числе и презерватив, прекратить консультативную работу врачей о вреде незащищенной половой жизни. А врачей-гинекологов и андрологов такие умники называют палачами и убийцами.
-Если мы откажемся от полового просвещения и презервативов, то мы увеличим число ранних беременностей, абортов, вензаболеваний и ВИЧ и гепатитов B и C, - с тревогой говорит главный подростковый гинеколог Петербурга и Северо-Западного Федерального округа профессор, доктор медицинских наук Павел Кротов.- А благодаря деятельности молодежных консультаций  и городскому консультационному центру «Ювента» число ранних абортов среди девушек снизилось в пять раз!
Так что не пойдите на поводу у верующих фанатиков, которые запрещают противозачаточные средства и сексуальное просвещение.
Вспомним, что в странах, где презервативами не пользуются, например,  в Ботсване и Свазиленде уже более двух третей населения заражены ВИЧ.
Мы что, такого же хотим?!
------------------------------------------
 
Вопрос-ответ
Это наиболее часто встречающиеся вопросы, которые задают врачам, на которые 
отвечают  ведущие специалисты ВИЧ-медицины
 
Отвечает
Руководитель центра  по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями доктор медицинских наук, профессор, академик Николай Беляков:
- Каким путем чаще распространяется ВИЧ?
- Если в пик эпидемии в России вирус распространялся через общий шприц и общую посуду при заборе наркотиков, то в последнее время основным становится половой путь.
- Некоторые люди боятся переливать крови, потому что могут заразиться ВИЧ. Это так?
- Заражения через шприцы  сейчас практически невозможно. Потому что при переливании крови используются одноразовые системы.
-Как быстро размножается вирус в организме?
- Стремительно! Так, за три-четыре часа после внедрения в кровь количество вирусов увеличивается в 250 раз.
-Если у обоих супругов обнаружили вирус ВИЧ, надо ли им пользоваться презервативом?
-Надо. Потому что вирусов ВИЧ существует несколько типов. И эта пара может перекрестно заразить друг друга еще раз. Что усугубит течение болезни обоих и затруднит лечение.
 
- Кому и когда надо сдавать анализы на ВИЧ
- Анализы нужно сдавать всем людям,  у кого появились сомнения в своем здоровье. Например, пациентам из групп риска, в случае если были случайные интимные связи без мер предохранения или инъекция наркотиков общим шприцом или из общей посуды. 
-  Меня интересует, должен ли человек сообщать на работе, что у него обнаружена ВИЧ-инфекция?
- Нет, по закону он этого делать не обязан. Однако по моральным нормам он должен предпринимать все меры, чтобы не заразить окружающих.
 
- ВИЧ-инфицированным больным трудно устроиться на работу. Скажите, могут ли отказать в приеме на работу именно по этой причине?
 
- По закону не имеют права. Но работодатель всегда может найти соответствующую причину отказа. Для того чтобы облегчить поиски работы и помочь ВИЧ-инфицированному пациенту адаптироваться к нормальной жизни,  есть социальные работники. Они помогут и в трудоустройстве, в получении, а иногда и в восстановлении необходимых документов. 
 
-Можно ли заразиться ВИЧ через поцелуи и рукопожатия?
- Через поцелуи, рукопожатия, посуду и белье и другим бытовым путем ВИЧ не передается.
 
 
- У меня сестра  больна ВИЧ. Она говорит, что если и предложат лечиться, она не будет. У нее не хватит средств. А если начать лечение, то уйдет очень много денег. Как быть?
 
- Я должна с полным правом заявить, что ВИЧ-инфицированные сегодня, пожалуй, самая благополучная в смысле обеспечения лекарствами категория больных. ВИЧ- больные антиретровирусную терапию получают бесплатно и в полном объеме. Главное вовремя явиться и встать на учет в нашу поликлинику.
 
- А эти лекарства – самые эффективные или есть более современные, но они не входят в бесплатную льготу? Или есть лучше, но за них надо платить?
 
- Нет, мы применяем самые современные лекарства.
-Ответьте, есть ли возможность у ВИЧ- инфицированных родителей  родить здорового ребенка?
 
- Если ВИЧ-инфицированная мама своевременно обратилась в центр СПИДа, состоит на учете  и принимает противовирусные средства, то есть хороший шанс родить здорового ребенка в 98-99 процентов случаев.
 
На вопросы читателей отвечает Аза Рахманова, главный инфекционист Санкт-Петербурга:
- Можно ли заразиться ВИЧ через укус кошки, собаки или комара?
- Нет, ВИЧ передается только от человека к человеку.
-Можно ли заразиться через маникюрные принадлежности или бритвенные приборы?
-Небольшая возможность такого заражения есть. Так же как и при пирсинге или татуировке.  Таким же путем можно заразиться вирусными гепатитами B  и С.
-Я слышала, что если ВИЧ-инфицированная мама проходит лечение, то ребенок может родиться здоровым и не заразиться от своей матери.
Ну, а потом, после рождения мама не может заразить его?
- Практически не может. Потому что через посуду, белье, поцелуи и соприкосновения ВИЧ не передается. 
Единственно, что ВИЧ-инфицированная мать не сможет кормить ребенка грудью.
 
-Я, конечно, жалею детей, которых родители заразили ВИЧ. Но вот если такой ребенок окажется в детском саду. А там же дети постоянно дерутся, разбивают коленки, царапаются и даже кусаются. Так этот малыш не заразит через кровь остальных детишек?
- Нет, это невозможно. Ведь кровь ВИЧ-инфицированного ребенка должна в большом количестве попасть в кровь другого малыша. А этого практически не бывает.
В мире не известно ни одного случая подобного заражения ВИЧ.
 
-Нам сейчас везде говорят, что ВИЧ передается при половом контакте. Это в случае, когда у партнеров есть какие-то кровоточащие ранки?
- Не обязательно! Вирус ВИЧ обитает кроме крови еще и в сперме и влагалищной жидкости. Так что заразиться можно и не имея царапин или ранок, а только ВИЧ-инфекцию.
Ххх
- Скажите, пожалуйста, может ли ВИЧ-инфицированный мужчина жить с ВИЧ-инфицированной женщиной, не предохраняясь. Ведь все равно, они уже оба заражены…
- Нет, такого делать не стоит! Потому что существует много фенотипов ВИЧ. И он все время мутирует. Поэтому такая пара будет как бы еще заражать друг друга, усугублять свою болезнь. 
 
-Говорят, что ВИЧ передается через водные среды - кровь, сперму, а почему он тогда не передается и через слюну?
- Дело в том, что в слюне концентрация вирусов очень мала и заражения не происходит.
 
- Мы с маленькой дочкой ходим в бассейн. Не можем ли заразиться ВИЧ?
- Нет! Обычная обработка или хлорирования воды убивает ВИЧ. Кроме того, чистая вода уменьшает концентрация вирусов до такой степени, что заражение невозможно.
-Сейчас в детских садах детишки заражаются туберкулезом, дизентерией и даже сифилисом. А почему же ВИЧ им не заразиться?
- В отличие от возбудителей перечисленных вами болезней, вирусы ВИЧ не могут выживать в окружающей среде и быстро погибают.
Также они погибают при кипячении и дезинфекции. И еще раз повторяю, не передаются бытовым путем!
- Сколько бы вы не убеждали, что ВИЧ не передается бытовым путем, социологический опрос показал, что только один из пятидесяти детских садов согласился бы взять ребенка с ВИЧ. Что вы на это скажете?
-Хочу сказать, что это медицинская безграмотность воспитателей детских садов. Но это еще и правонарушение. Про закону права ВИЧ-инфицированных
Пациентов, в том числе и детей, защищаются законом. Они имеют полное право посещать любой детсад, школу, а далее работать в любом учреждении.
 
Отвечает
кандидат медицинских наук, заведующая паллиативным отделением Ольга ЛЕОНОВА.
 
- Я слышал, что обычный презерватив не спасает от ВИЧ. Это так?
 
- Практически невозможно заразиться ВИЧ при правильном использовании презерватива.
Другое дело, что презерватив должен быть качественным. И это касается не только материала, но и соблюдения сроков и условий хранения. Поэтому презервативы надо покупать только в аптеках, а не в ларьках, где они могут храниться при слишком высокой или наоборот низкой температуре, при слишком сухом или влажном воздухе и так далее.
 
-  При призыве в армию надо сдавать кровь на ВИЧ?
- В обязательном порядке нет. Призывник может воспользоваться правом на отказ от медицинского вмешательства.
Но призывник может сдать анализ в любом медицинском учреждении, чтобы убедиться, что он пойдет служить здоровым. И не будет сам себя подвергать опасности и представлять опасность для других.
 
 
 - А если ВИЧ-инфицированный человек хочет завести семью?
 
- Опять же по моральным нормам он должен предупредить партнера. И предохраняться.  Навряд ли  человек  в здравом уме захочет заразить близкого человека.
 
- Скажите, куда попадает на лечение ВИЧ-инфицированный больной?
 
- Не каждый ВИЧ-инфицированный пациент госпитализируется. Сначала его направляют в поликлинику, где пациенты могут обследоваться, получить квалифицированную консультацию специалиста.
В больницу  попадают пациенты, когда обследование и диагностика в условиях поликлиники затруднительна или если пациент требует стационарного лечения. 
К сожалению, нередко пациенты поздно обращаются за медицинской помощью и госпитализируются уже в состоянии средней тяжести или тяжелом.
- Меня интересует, передается ли ВИЧ через поколение? Например, мать была ВИЧ-инфицированной, ребенок родился здоровым. А грозит ли ВИЧ внукам?
- Вопрос у меня вызывает улыбку. Конечно же, нет!
 
 
Юридическая азбука
Статья 122. Заражение ВИЧ-инфекцией
[Уголовный кодекс РФ] [Глава 16] [Статья 122] 
1. Заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией -
наказывается ограничением свободы на срок до трех лет, либо принудительными работами на срок до одного года, либо арестом на срок до шести месяцев, либо лишением свободы на срок до одного года.
2. Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, -
наказывается лишением свободы на срок до пяти лет.
3. Деяние, предусмотренное частью второй настоящей статьи, совершенное в отношении двух или более лиц либо в отношении несовершеннолетнего, -
наказывается лишением свободы на срок до восьми лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до десяти лет либо без такового.
4. Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией вследствие ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей -
наказывается принудительными работами на срок до пяти лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет или без такового либо лишением свободы на срок до пяти лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет.
Примечание. Лицо, совершившее деяния, предусмотренные частями первой или второй настоящей статьи, освобождается от уголовной ответственности в случае, если другое лицо, поставленное в опасность заражения либо зараженное ВИЧ-инфекцией, было своевременно предупреждено о наличии у первого этой болезни и добровольно согласилось совершить действия, создавшие опасность заражения.
 
Языком Закона
Права ВИЧ-инфицированных детей и их родителей
Федеральный закон от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)
 
*Не допускаются увольнения с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ - инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции, равно как и ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧ-инфицированных.
 
Родители, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иные законные представители ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних имеют право на:
 
- совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за это время пособий по государственному социальному страхованию;
 
- сохранения непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного - несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста; время ухода за ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж;
 
- ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие и предоставляются меры социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными - несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
- Возмещение вреда, причиненного здоровью лиц, зараженных вирусом иммунодефицита человека в результате ненадлежащего исполнения своих служебных обязанностей медицинскими работниками учреждений, оказывающих медицинскую помощь, производится в порядке, установленном гражданским законодательством Российской Федерации.
 
Порядок обследования на ВИЧ-инфекцию
 
- Порядок обследования на ВИЧ в Российской Федерации предусмотрен
Федеральным законом РФ N 38-ФЗ от 30.03.95 г. «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» определяется, что любой гражданин РФ может обследоваться на предмет наличия у него антител к ВИЧ:
добровольно 
бесплатно в учреждениях государственной и муниципальной систем здравоохранения 
анонимно по желанию 
с предварительным и последующим консультированием по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции 
При желании лицо, прошедшее медицинское освидетельствование, имеет право пройти повторное освидетельствование в любом учреждении здравоохранения по своему выбору независимо от срока, прошедшего с момента предыдущего освидетельствования 
Медицинское освидетельствование несовершеннолетних в возрасте до 14 лет может проводиться по просьбе или с согласия родителей (законных представителей) 
- Кто подлежит обязательному медицинскому обследованию
-Обязательному медицинскому обследованию подлежат:
доноры крови, биологических жидкостей, органов и тканей (отказавшись от такого обследования, они не могут быть донорами 
работники отдельных профессий, производств, предприятий, учреждений и организаций, проходящих обязательное медицинское обследование при поступлении на работу и периодических медицинских осмотрах 
врачи, средний и младший медицинский персонал центров по профилактике и борьбе со СПИДом, учреждений здравоохранения, специализированных отделений и структурных подразделений учреждений здравоохранения, занятые непосредственным обследованием, диагностикой, лечением, обслуживанием, а также проведением судебно-медицинской экспертизы и другой работы с ВИЧ — инфицированными лицами, имеющие с ними непосредственный контакт;
врачи, средний и младший медицинский персонал лабораторий, которые осуществляют обследование населения на ВИЧ-инфекцию и исследование крови и биологических материалов, полученных от лиц, инфицированных ВИЧ;
научные работники, специалисты, служащие и рабочие научно-исследовательских учреждений, предприятий (производств) по изготовлению медицинских иммунобиологических препаратов и других организаций, работа которых связана с материалами, содержащими ВИЧ;
иностранные граждане и лица без гражданства, прибывающие в Российскую Федерацию на срок свыше 3-х месяцев (ст. 10 ФЗ N 38 от 30.03.95).
 
 
Татьяна Евгеньевна Зазорина,   редактор пресс-центра «Комсомольская правда» в СПб».
 
Учителем и врачом быть не легче, чем милиционером и офицером
 
"Нынче стало модно говорить о гендерной политике. Мол, надо женщин выбирать в Думу и другие органы всяческой власти. Также пишется и о том, что женщина имеет право служить в армии или полиции.  И восьмого марта все журналисты бросаются искать женщин в военной форме или каске пожарного.
 И все умиляются, что, мол, женщина справляется и с такой тяжелой, мужской работой.
Но вот почему-то мы редко вспоминаем  о том, что в таких сверхтяжелых областях, как здравоохранение, социальная защита, образование, у нас работают почти одни женщины! Вот этот труд  как раз  и требует мужества и терпения. Чтобы убедиться в этом,  проведите хотя бы одну беседу в пятом или шестом классе. Я пробовала  у сына  в школе и  поняла, что с нынешними детьми труднее общаться, чем с заключенными.
 А попытайтесь поработать в поликлинике или больнице, каждый день, отвечая за жизнь своих пациентов! Вот то-то же!
Вот я и хочу рассказать, о тяжелом и великом  женском труде, за который мужчины просто и не берутся.
 
Она первая  смело вошла в  больничную палату
 
 
Фото: Аза  Гасановна Рахманова
… С Азой Гасановной Рахмановой, главным инфекционистом Петербурга, я  близко познакомилась в конце восьмидесятых годов. Тогда в Ленинграде умерла от СПИДа первая пациентка в стране.  Среди медиков была паника! Ведь тогда о СПИДе почти ничего не было известно, в том числе, как он распространяется. А вдруг бытовым  или воздушным путем?!  И уж тем более не было никаких лекарств от этой болезни.  И, тем не менее, Аза Гасановна не только входила в палату пациентки, обследовала ее, но,  главное  первой в стране стала серьезно заниматься проблемами ВИЧ/СПИДа.
С той поры мы подружились и не раз  встречались в различных отделениях города, где лечились ВИЧ-инфицированные люди.  Она пила с ними чай, обнималась, жала им руки.
Это на бумаге легко читается. Подумаешь, пила чай! А вот вы попробуйте сами так тесно пообщаться с людьми, больными СПИДом. 
Все медики, которые  работают в этой области, рассказывали мне, что первые встречи с ВИЧ-положительными пациентами вызывали, если не страх, но опасение заразиться.
Поняла я это и на своем собственном примере. Когда впервые шла в отделение к таким больным, дрожала, как кролик. А потом долго и судорожно  мыла руки…
Но Аза Гасановна только смеялась,  когда ее спрашивали, не боится ли она заразиться?!
Больше того, благодаря ей, в ВИЧ-медицину пошли все ее близкие. Дочь, Елена Виноградова, стала первым заведующим отделением паллиативной медицины. К сожалению, она рана ушла из жизни (только не по причине ВИЧ), но в память  об ее заслугах в городе проводятся Виноградовские чтения.
По стопам бабушки пошли и две внучки - Анна и Татьяна Виноградовы. Татьяна уже стала заместителем главного врача Центра СПИДа, а Анна – заведующей стоматологического отделения Центра. И к сестрам  едут учиться врачи из разных российских городов.
Кстати, заведующей отделением паллиативной  медицины является тоже дальняя родственница Азы Гасановны, Ольга Леонова. Это удивительно веселая и светлая женщина. И в  этом отделение царит дух оптимизма, хотя здесь лечатся больные с тяжелым диагнозом СПИД. А иногда они здесь и умирают. Потому что в отделении  располагается и хоспис для таких пациентов.
Когда я пришла на отделение Леоновой,  то увидела пробегающую по коридору девчушку. «Вот,- подумала я,- и здесь детишки навещают родителей!». Но потом узнала, что это дочка Ольги Николаевны, которая приходит к маме на работу. И мама не боится!
А теперь дочка уже сама стала студенткой медвуза и пойдет по общему семейному пути.
 
А вы руку пожать могли бы?
Для тех, кто ни разу не встречался с ВИЧ-инфицированными пациентами, хочу немного объяснить, как непросто работать в этой области медицины. Я уже говорила, что для этого нужно мужество, терпение и уважение к таким пациентам, как к обычным людям. Ведь это  не секрет, что в нашем народе  существует мнение, что ВИЧ-инфцированные – это наркоманы или развратные люди.
Но ведь такая болезнь может случиться со многими обычными людьми. И для этого не надо быть горьким наркоманом или проституткой. Болеют и примерные семьянины, которые один только разок не удержались от встречи с вполне приличным сослуживцем или соседкой…
Я не говорю уже о детях, которые были заражены медицинскими инструментами или при рождении собственной матерью.
Так что врачам в сфере ВИЧ-медицины надо не только лечить таблетками, но и преодолевать притеснения своих пациентов со стороны их окружения.
Аза Гасановна для этого создала  в 1991 году журнал «СПИД, секс, здоровье». Она не только руководит  журналом и пишет, но и ищет спонсоров для его издания. Она вместе с редакционным коллективом постоянно участвует в акциях против СПИДа, встречается со студентами и школьникам, молодыми волонтерами.
Она шефствует над детьми, инфицированными ВИЧ, которые живут и лечатся в детской инфекционной больницы в Усть-Ижоре. Для одной из таких девочек она стала буквально бабушкой. Она разделяет ее радости и горести, дарит подарки.
Аза Гасановна – удивительнейший человек! В своем очень зрелом возрасте, она моложе многих молодых. Так, она рассказывала, как они с внучкой плакали, когда умер их любимый певец Фредди Меркьюри, страдавший СПИДом. При безупречной воспитанности и тактичности, она не боится быть прямой, когда этого требуют интересы медицины, защита жизни и здоровье человека.
Так, она всегда и везде громко говорит о безопасном сексе, необходимости применения средств контрацепции. Например, она спокойно задала голландскому консулу вопрос: как он относится к презервативам. И напечатала в своем журнале его такой же прямой ответ: очень положительно!  Именно поэтому в развитых странах сокращается количество абортов и случаев заражения ВИЧ-инфекцией. А у нас  цифры абортов ужасают! А по скорости распространения ВИЧ-инфекции мы приближаемся к странам третьего мира…
В Петербурге сегодня насчитывается  около 60 тысяч ВИЧ-инфицированных петербуржцев. Но это только зарегистрированных, а на самом деле их может быть в три раза больше!
А это значит, каждый десятый зараженный ВИЧ в России живет в Петербурге
Аза Рахманова – одна из тех немногих людей, которые сегодня выступают против мракобесия, отрицания медицинской профилактики, разумного планирования семьи.
Многие медики махнули рукой на медицинское просвещение, опасаясь, что их обвинят в разврате и оскорблении православной веры.  Ни слова о презервативах и контрацепции!  И кто же захочет сегодня связываться   со скандально известным на весь мир депутатом  Виталием Милоновым, который  предлагает отдать под суд и посадить на десять лет врачей юношеского консультационно-диагностического Центра «Ювента». И других подростковых врачей. 
Аза Гасановна не боится! И борется за наше с вами здоровье.
И она, как главный специалист, сумела привлечь в эту область медицины умных и энергичных энтузиастов. В основном женщин.
 
 
Иметь мужество выступить против мракобесия
 
Хочу вам рассказать и о других женщинах, которые сегодня оберегают нас от эпидемии СПИДа. Любовь Григорьевна Тарита, работала в комитете по социальной политике Петербурга. А потом стала заместителем главного врача Центра СПИДа. Она занимается в Центре социальными проектами. Также она является председателем петербургского отделения  детского фонда России. Любовь Григорьевна организует различные  акции, посвященные предупреждению ВИЧ-инфекции, наркомании и алкоголизма. Они всегда проходят с выдумкой и увлекательно для ребят. Так, например, проходил конкурс, на котором детишки и взрослые расписывали… зонтики. Дети рисовали своих родителей и друзей, солнце, речку и цветы. Словом, радость жизни без наркотиков и сигарет.
 Любови Григорьевне тоже приходится встречаться с теми, кто притесняет ВИЧ-инфицированных пациентов. А ведь среди них есть и дети! Таких ребятишек не хотят брать в детские сады и школы.  ВИЧ-пациентов порой отказываются принимать на лечение в поликлиники и больницы. Но с помощью таких активных медиков, как сотрудники Центра СПИДа такое отношение к ВИЧ-положительным людям меняется. Хотя сломать этот стереотип нелегко.
Любовь Григорьевна организует семинары для педагогов и воспитателей детских садов о том, как общаться с ВИЧ-инфицированными людьми и как уберечься от этого заболевания. Также Центр СПИДа объединяет вокруг себя и волонтеров, ребят, которые выступают за здоровый образ жизни.
Любовь Григорьевна как-то рассказала мне о том, как однажды на одном из совещаний встал военный врач и сказал, что не видит смысла лечить ВИЧ-инфицированных пациентов. Мол, они сами виноваты в своем заболевании, пострадали за свою распущенность.
И тогда Любовь Григорьевна встала и сказала, что ей стыдно, что такие слова говорит офицер, врач да еще и мужчина.
А я подумала, что этим своим поступком Любовь Григорьевна одержала большую победу в гендерном  поединке. Она проявила себя ЧЕЛОВЕКОМ!
 
 
Мария родила здоровенького малыша
 
Хочу рассказать и еще об одной женщине,  которая смело идет против течения, спасая других.
Мария Годлевская не скрывает своего  непростого диагноза. Больше того, она не боится говорить об этом открыто журналистам и даже фотографироваться для СМИ. И делает она это не для личного пиара. А для того, чтобы помогать таким же пациентам, как и она сама. 
 Мария вспоминает, что когда узнала о своем диагнозе, то рассказала о нем жениху, который собирался ей сделать в ресторане предложение. От такого известия жениха вместе с кольцом, как ветром сдуло…
Тогда Машу поддержали ее родные и близкие. И она твердо решила сама помогать тем, кто попал в такую же беду. И двенадцать лет назад они вместе с такими же пациентами создали общественную организацию «Свеча». Объединение, в котором ВИЧ-инфицированные люди помогают пациентам с таким же диагнозом.
Несколько лет назад лекарства от СПИДа практически не доходили до российских больных. Члены «Свечи» ходили по начальственным кабинетам и даже в знак протеста приковывали себя цепями к дверям суда, чтобы выбить эти медикаменты.
Вич-инфицированных пациентов сторонились и врачи: многие медики напрямую отказывались лечить. «Положительных» малышей не брали в детские сады. И Маша с волонтерами  помогали обделенным людям: писали запросы, ходили по инстанциям.Они навещали больных  СПИДом и в больницах. Иногда даже члены «Свечи»  были единственными, кто провожал умершего человека на кладбище, потому что близкие от него отказались.
 
Сейчас «Свеча» следит, чтобы  лечение получали и ВИЧ-инфицированные люди, находящиеся в заключении.
А в прошлом году Мария одержала самую главную жизненную победу. Она родила  здорового мальчика, потому что принимала лекарства. 
 
Дайте права мужчинам!
Видимо, я ничего не понимаю в гендерной политике. Но я не верю, что если в наших законодательных  или исполнительных органах будет больше женщин, мы автоматически будем жить лучше и веселее.
Тем более, если мы будем избирать  в Думу и ЗАКСы по партийному принципу. Эти самые партии напихают в депутатские кресла  актрис и спортсменок  (Хорхина, Кожевникова. Они прекрасны на своем профессиональном поприще.  И я не оспариваю этих их заслуг!) или дамочек,  которые сумели выслужиться перед руководителями своей партии.
А даже, если в Думу попадают  честные и принципиальные женщины, с помощью которых  принимаются полезные для нас с вами законы, эти законы не исполняются в полном объеме. Потому, что на их реализацию не  планируется достаточно денег. Или выделенные в достатке деньги  разворовываются.
 Кроме того, я не думаю, что всех девушек для развития гендерного равенства надо призывать в армию. Наша армия, в отличие от израильской, например, тяжела и для мужчин, не только для женщин. Не призываю я также женщин копать уголек и добывать нефть, рыть метро. У нас в отличие от развитых стран техника на любом производстве еще на грани каменного века.
И еще один момент, обусловленный общей вороватостью нашей страны.  Если женщина и  попала  во власть, это вовсе не значит, что она будет честнее мужчин.  Возьмем для примера  известных нам дамочек министра Валерия Сердюкова. И в особенности Евгению Васильеву, у которой уже обнаружили 51 тысячу драгоценных камней и 19 кг золота и платины.
Скорее, я призываю соблюдать гендерное равенство для мужчин: пускай они идут работать в поликлиники и школы, ПТУ и больницы, в социальные службы. И хотя бы частично освободят слабых женщин от тяжелого и мужественного труда учителя и врача.
А пока на самых трудных постах у нас работают женщины.  Они не рвутся во власть. Они просто работают.  Дай бог, им здоровья и сил.
И низкий поклон от нас"
.
Татьяна Зазорина
Остановить ВИЧ можно только вместе!
 
В России количество НКО, работающих в сфере профилактики ВИЧ-инфекции, за последние пять лет сократилось более чем в 10 раз.  В Санкт-Петербурге таких организаций осталось не более 10. При этом согласно официальным данным Федерального Центра СПИД, общее число россиян, инфицированных ВИЧ в Российской Федерации, на 31 декабря 2014 составляло 907 607 человек. Санкт-Петербург и Ленинградская область стабильно входят в число наиболее пораженных регионов.
Они открыли свой диагноз, чтобы помочь жить другим
 
Посмотреть увеличенное изображение
 
 
Кто отвечает за распространение ВИЧ? Те, кто ведет неправильный образ жизни? Медики и социальные работники по долгу службы? Или те, кому совесть не позволяет сидеть, сложа руки?
 
Когда я впервые познакомилась с руководителями, членами и волонтерами различных организаций, которые борются  с эпидемией ВИЧ/СПИДа, то была поражена их энергией и милосердием. И, конечно, мужеством тех людей, которые не побоялись рассказывать о том, что они сами ВИЧ-инфицированы. А рассказывали они об этом для того, чтобы помочь людям, которые отчаялись, потеряли надежду на достойную жизнь, узнав о своем диагнозе. Помочь на собственном примере.
Эти люди, «равные консультанты» не побоялись людского презрения, которое зачастую окружает ВИЧ-положительных людей и выступили на защиту тех, кому сегодня трудно поднять голову и не потерять надежду.
Меня удивляет их энергия и целеустремленность: ведь они очень много сил и времени уделяют ВИЧ-инфицированным женщинам и детям, навещают  малышей в детской инфекционной больнице, приходят со словами утешения в хоспис, где проводят свои последние дни порой в одиночестве, оставленные родственниками, больные СПИДом.
И, думается, что роль общественных организаций можно поставить в один ряд с деятельностью врачей и социальных работников. Потому что без участия энтузиастов, людей с большой душой эпидемию не остановить.
 
Три кита, которые могут вывезти нас из эпидемии
 
Этой теме и был посвящен круглый стол, в котором приняли участие: главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин, заместитель главного врача Центра СПИда Татьяна Виноградова, представители Управлений Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, СПб ГУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», ГКУЗ «Ленинградский областной Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», Северо-Западного окружного центра по профилактике и борьбе со СПИДом, ряда некоммерческих организаций, а также представители СМИ.
Начав разговор за круглым столом Евгений Воронин, главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава, подчеркнул: «В начале 90-х годов, когда мы только начинали заниматься противодействием распространению ВИЧ-инфекции, у нас постоянно присутствовало чувство беспомощности, потому что тогда не было лекарств, сказал он. -  Сейчас ситуация изменилась, люди с ВИЧ имеют такую же продолжительность жизни, как и все остальные. Появилось много новых понятий, в том числе — высокоэффективная профилактика, которая основана на биомедицинских подходах и дает надежду на то, что к 2030 году с эпидемией ВИЧ/СПИДа будет покончено. На этом круглом столе собрались три основных ресурса, три «кита». Это любимые нами журналисты, и вы не просто наши коллеги, вы наши друзья. Сейчас главное, что вы можете сделать, — рассказывать о том, что ВИЧ-инфекция может коснуться каждого человека в России. Второй «кит» — это медицинские учреждения. Мы должны расширять тестирование, потому что новые случаи заражения происходят от людей, которые имеют ВИЧ-инфекцию, но не знают о своем статусе. Кроме того, сегодня  выступают различные общественные организации, которые работают с потребителями наркотиков, с МСМ, с женщинами, то есть с теми группами, в которые государственным учреждениям доступ зачастую закрыт».
«Гуманитарное действие» - противостоять развитию эпидемии
 
Сергей Дугин, рассказал о работе возглавляемого им фонда Санкт-Петербургский благотворительный общественный фонд медико-социальных программ «Гуманитарное действие». Фонд работает в сфере помощи социально уязвимым группам населения Санкт-Петербурга с 1995 года. В 2014 году Фонд прошел проверку прокуратуры и не является иностранным агентом. На сегодня Фондом уже получено две государственные субсидии – от Комитета здравоохранения и Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга.
Ежегодно в программы Фонда обращается за различной помощью порядка 4 тысяч человек. На кого рассчитана работа фонда? Это население Петербурга в контексте профилактики ВИЧ-инфекции). Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, наркозависимые люди, женщины\наркозависимые\ занимающиеся уличной проституцией.
Кроме этого, фонд сотрудничает со специалистами государственных и негосударственных организаций, работающих с представителями выше указанных целевых групп.
Своей главной задачей фонд считает защиту общества от распространения ВИЧ-инфекции и ее последствий, помощь в сохранении здоровья на принципах уважения каждой человеческой жизни. Поэтому большое внимание уделяется именно профилактике ВИЧ-СПИДа среди общего населения Санкт-Петербурга и Ленинградской области.
 Профилактика ВИЧ/СПИДа и наркомании  проводится и в группе риска - среди наркозависимых людей.
У фонда имеется ресурсно-методический центр. Его цель - распространение накопленного опыта в области межведомственного взаимодействия, профилактики ВИЧ/СПИДа, наркомании и других социально значимых заболеваний среди социально уязвимых групп населения. Однако сотрудники организации не засиживаются в офисах.
Работа фонда проводится в форме уличной работы – пешей, так и на базе мобильных пунктов – специально оборудованных автобусов. В таких мобильных пунктах горожане могут анонимно и бесплатно получить актуальную информацию по вопросам профилактики лечения ВИЧ-инфекции, вирусных гепатитов, пройти обследование на сифилис, вирусные гепатиты B и C. С 2013 года здесь каждый желающий может пройти экспресс-тестирование на ВИЧ-инфекцию (результат теста через 2-3 минуты), получить медицинскую и психологическую консультацию. А также при необходимости - направление в целый ряд социальных и медицинских учреждений города.
Команда Фонда – квалифицированнные специалисты с большим опытом работы с уязвимыми группами населения.
 
Приходите к доверенному врачу!
 
 «Гуманитарное действие» активно взаимодействует государственными учреждениями и структурами.
Проект «доверенные врачи» - один из первых проектов с участием врачей государственной системы здравоохранения. Ежегодно, по направлениям из программ Фонда, у медицинских специалистов, входящих в эту сеть, получает помощь порядка 300-400 человек.
С 2003 года Фонд плодотворно сотрудничает с СПб клинической инфекционной больницей имени С.П. Боткина, в структуре которой, в рамках городской программы «антиСПИД», был открыт Центр профилактики ВИЧ/СПИДа и иных социально значимых заболеваний.
Представители «Гуманитарного действия» активно участвуют в мероприятиях, организуемых государственными структурами. Представители Фонда входят в состав Координационного Совета по проблемам ВИЧ/СПИДа при Правительстве Санкт-Петербурга, с правом голоса. 
Сергей Дугин с тревогой говорил о том, что основная группа риска заражения ВИЧ – наркозависимые люди. Их в Петербурге насчитывается более 11 тысяч, а в Ленинградской области – 3,5 тысячи. Но это только зарегистрированные пациенты, на самом деле их в два с половиной три раза больше. В группе риска также находятся и женщины, которые занимаются сексуслугами, из них около 40 процентов ВИЧ-инфицированы. И с этими категориями лиц работают волонтеры: помогают им получить медицинскую. Психологическую, юридическую помощь..
Сергей Дугин остановился на финансовой поддержке общественных организаций. Рассказал, что им трудно получить государственные дотации, надо собрать много бумаг.  И дотации эти очень невелики. Кроме того, нелегко и с квалифицированными кадрами. Ведь для членов общественных организаций нет возможности пройти бесплатные курсы повышения квалификации в МАПО, как это делают кадровые работники. Но комитет по социальной политике СПб решает сейчас этот вопрос.
Для успешной деятельности общественных организаций необходимо увеличить и сделать стабильным государственное финансирование. А также реально учитывать мнение и рекомендации НКО при составлении различных документов, направленных на профилактическую работу в области ВИЧ-инфекции.
Кроме того, в общественных организациях должен быть пункт низвопороговой доступности консультирования и тестирования.
Женщины тестируются реже мужчин
Специалист по мониторингу и оценке НП «Е.В.А.» Ирина Евдокимова представила доклад на тему «Комплекс услуг для женщин и детей в Санкт-Петербурге и Ленинградской области: проблемы и пути решения». По словам эксперта, практика тестирования населения на ВИЧ-инфекцию показывает, что женщин удается протестировать реже, чем мужчин, и что эту проблему необходимо решать на самых разных уровнях, в том числе – с помощью продвижения идеи партнерского тестирования.
«Е.В.А.» - это первая в России негосударственная сетевая организация в защиту женщин этой категории. Она создана в 2010 году. На сегодня «Е.В.А.» объединяет активистов из 15 регионов России.
Ирина Евдокимова рассказала о том, что их организация работает вкупе с детской инфекционной больницей в Усть-Ижоре. Вызывает тревогу, что многие ВИЧ-инфицированные женщины узнают о своем диагнозе уже во время беременности. Многие женшины при половой жизни не используют меры безопасности, а также не знают статус своего партнера. Необходимо расширять доступ к тестированию и самих женщин и их партнеров.
 Члены организации«Е.В.А.» помогают женщинам, затронутым эпидемиями ВИЧ-инфекцией вести нормальный образ жизни, оставаться достойными членами общества, борется с дискриминацией самих женщин и их семей.
В нее обращаются и женщины с ВИЧ-инфекцией, которым отказывают в оказании медицинской помощи в больницах, поликлиниках, женских консультациях, при высокотехнологичном лечении. Поэтому надо создавать партнерство с женскими консультациями, равными консультантами. И сопровождать беременную женщину и до родов, чтобы она принимала антиретровирусную терапию, и после рождения здорового ребенка. Чтобы мать не прекращала консультации у врачей и по мере надобности приема лекарств.
 
Надо расширять охват тестирования
 
Общественные организации тесно и плодотворно сотрудничают с Центром СПИда и другими медицинским и социальными организациями. И об этом говорилось за круглым столом. Татьяна Виноградова, заместитель руководителя Центра СПИД подняла очень важный вопрос о необходимости расширения охвата тестирования. Сегодня встает вопрос об обязательном тестировании. Для этого надо изменять федеральный закон. Это дело будущего, а сегодня врачи и члены общественных организация должны мотивировать людей на добровольное тестирование. Ведь большая часть людей даже не подозревает, что они ВИЧ-инфицированы.
Сотрудник Санкт-петербургского филиала ОРОО «Феникс ПЛЮС» Павел Костин  затронул основные проблемы профилактики и доступа к лечению ЛГБТ сообщества. Эта тема в современном российском обществе считается чуть ли не табуированной, хотя  и здесь не должно быть дискриминации: они такие же граждане и должны получать и медицинскую помощь, социальную и юридическую поддержку.
Шел разговор и об очень важной составляющей борьбы с ВИЧ/СПИДом: доступ к АРВТ в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Руководитель «Коалиции по готовности к лечению» Наталья Егорова рассказала о мониторинге закупок, снижении цен на лекарства. Она подчеркнула, что в Санкт-Петербурге проводится наибольшее число закупок . И наш город лидируем в сохранении минимальных цен на лекарства. Лекарства на рынке меняются, появляются дженерики, которые  тоже эффективны. И об этом надо оповестить ВИЧ-инфицированных больных. Потому что не информированный пациент, которому назначается новое лекарство, может ему не доверять и прекратить лечение.
Согласно результатам мониторингов пациентского сообщества, в  Санкт-Петербурге и Ленинградской области перебоев с лекарствами для лечения ВИЧ в 2015 году не ожидается, в отличие от ряда других регионов Российской Федерации.
Директор БФ «Открытый Медицинский Клуб» Анна Крюкова рассказала о случаях нарушения прав пациентов с ВИЧ в медицинских учреждениях – таких как отказы в медицинской помощи на основании положительного ВИЧ-статуса. Встречается и нарушение врачебной тайны, когда открывается диагноз. Вред приносят также и, так называемых,» СПИД-диссиденты». Люди, которые либо отрицают существование ВИЧ-инфекции, либо отказываются принимать лекарства.
Но участники круглого стола упомянули и о том, что дискриминируются и медики, которые заразились ВИЧ-инфекцией, Их могут необоснованно отстранить от работы, чего не происходит в зарубежных странах.
 
Представитель организации «Наш Путь» Александр Дуванов и Марина Середа (организация «Семья») говорили о реабилитации наркозависимых с ВИЧ положительным статусом и о социальной реабилитации потребителей наркотиков в государственных учреждениях социального обслуживания населения. Упоминалось и о том, что реабилитацией могут заниматься, как светские, так и религиозные организации, которые успешно сотрудничают в этом направлении работы. Реабилитация, кроме  медицинской и социальной поддержки, должна включать в себя и трудотерапию. Работа с ВИЧ-инфицированными людьми должна распространяться и на их семьи. Ведь нередко ВИЧ-инфицированный человек в семье испытывает недоверие и даже оскорбления от своих родственников. И для этого надо проводить специальные обучающие тренинги и семинары по приверженности к лечению АРВ-препаратами, рассказывающие о самых разных аспектах жизни с ВИЧ. 
Подводя итоги выступлений, участники круглого стола отметили необходимость определения стратегических направлений работы. Собравшиеся эксперты убеждены, что сделать это можно только совместными усилиями НКО и государства. Кроме того, на встрече была выдвинута инициатива о создании Северо-Западной Ассоциации Некоммерческих Организаций в сфере противодействия ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.
«Главное, что объединяло всех выступающих, – это энтузиазм. Они пришли по зову сердца, но сегодняшняя встреча – это только полдела. Нам нужно работать сообща, чтобы остановить распространение ВИЧ в России», — сказал Евгений Воронин.
Круглый стол был организован НП «Е.В.А.» и БФ «Гуманитарное действие», при информационной поддержке сетевого издания «Коалиция по готовности к лечению»
 
Телефон доверия «Е.В.А.» =7(921)913-03-04.
 
Телефон фонда «Гуманитарное действие» 237-14-95
 
  16 мая в Санкт-Петербурге состоялся концерт, посвященный Дню памяти умерших от СПИДа, который отмечается ежегодно, в третье воскресенье мая. В концерте приняли участие: исполнитель и автор песен Сергей Головин, группы "Кора" и "Внутреннее Сгорание". Все средства, вырученные от продажи билетов, будут потрачены на  подарки  ВИЧ-положительным детям, которые проходят обследование и лечение в инфекционной больнице в Усть-Ижору. Напомним, что сюда попадают детишки со всей России. От некоторых из них родители отказываются, и им очень необходимы внимание и забота.
На днях памяти обычно вспоминают тех ВИЧ-инфицированных людей, кто активно помогал бороться с болезнью другим.
Мероприятие было организовано БФ "Гуманитарное действие", НП "Е.В.А.", "Коалицией по готовности к лечению", наркологическим реабилитационным центром №1.
 
 ПЕРЕСАДКА ОРГАНОВ
 
Рожденные дважды - так можно назвать людей, которым пересадили органы
 
И сегодня таких людей, которым пересадили сердце, печень, почку в Петербурге насчитывается около шести сотен.
Как же живут эти люди, об их прошлом, настоящем будущем мы расскажем на примере нескольких судеб.
 
Максим работает и играет в футбол
…Максимка родился вполне здоровым. Ничего не предвещало серьезных болезней. Поэтому мальчика с малолетства стали развивать и интеллектуально и физически. Уже с трех лет он ходил в детскую эстетическую школу, где занимался языками и музыкой. В шесть лет поступил в английскую школу, занимался карате и баскетболом, получил и автомобильные права. 
 
Фото: Максим с мамой
 
Посмотреть увеличенное изображение
 
После школы стал студентом на химфака  знаменитого государственного университета. Проучился семестр. И на этом , к сожалению, его благополучная жизнь закончилась: у него стало сдавать сердце…Обследования, больницы в Петербурге Москве и Израиле. Диагноз врачей: парня спасет только пересадка сердца. Максима положили в Центр сердца, крови и эндокринологии в Петербурге. Он уже больше полугода ждал пересадки, когда его мама Эльвира Гультяева начала бить тревогу. Она стала по крупицам собирать информацию о трансплантологии в нашей стране. И выяснила, что она находится почти в зачаточном состоянии.
По предложению Эльвиры была созвана пресс-конференция, на которую пригласили руководство комитета по здравоохранению, депутатов ЗАКСа, ведущих кардиологов и транплантологов города, священников, людей с уже пересаженным сердцем. Ее участники инициировали слушание данного вопроса в Общественной палате России. Из Москвы был привезен аппарат искусственного сердца.
А для Эльвиры беда таких же пациентов, как ее сын Максим, стала ее собственной. Она приходила в Центр сердца каждый день и помогала пациентам, которые ждали пересадки. Она даже приютила в своем доме маму одного из парней, который приехал на пересадку из другого города, и матери негде было жить.
В то время мы и познакомились с Эльвирой и Максимом.
А мы вместе с Эльвирой навещали Максима в Центре. Он слабел с каждым днем… И вот однажды  раздался телефонный звонок.
- Максиму сделали операцию! – голос мамы Эльвиры дрожал от радости.
Да, и я не смогла удержаться от слез. 
Операция прошла в ночь на 7 марта 2012 года.
- Я не сильно волновалась,- говорит Эльвира, - думала о том, что все будет хорошо, иначе не может быть!!! Ведь мы так верим врачам.
В ту памятную ночь мать тихо сидела в больничном коридоре и с тревогой ожидала операции. В десять часов вечера она увидела, как по коридору быстрым шагом прошла бригада медиков под руководством ведущего хирурга Центра Алмазова доктора медицинских наук Михаила Гордеева.
Их было человек восемь. Они несли большие чемоданы со специальной аппаратурой и ещё небольшой чемоданчик, в котором, казалось матери, было новое сердце для Максима…
И потянулись долгие часы тревожного ожидания. В четыре утра вышедший из операционной медик сообщил Эльвире, что сердце заработало. 
- Я пришел в себя через два часа после операции, - вспоминает Максим, - почувствовал небольшую боль, но главное легкость, которой не испытывал, когда жил со своим старым, а потом и с искусственным сердцем.
А днем к нему пустили маму. И она увидела счастливую улыбку сына.
Сегодня со дня пересадки прошло уже три года. Максим чувствует себя хорошо, принимает нужные лекарства. Он водит машину, работает. Вместе с другими своими товарищами участвует  в футбольных матчах людей с пересаженными органами.
Расскажем подробнее об этой акции. В Москве с 2010 года проводится благотворительная акция «Люди ради людей», направленная на формирование в обществе положительного отношения к  трансплантологии. В акции принимают участие Ирина Роднина, тренер сборной России по футболу Фабио Капелло, спортивный комментатор Виктор Гусев и многие другие известные люди.
Этой осенью планируется впервые провести такую акцию и в Санкт-Петербурге.
Организаторами акции стали: Российское трансплантологическое общество, Центр сердца, крови и эндокринологии им. В. А. Алмазова; первый государственный медицинский университет имени акад. И.П. Павлова и другие медицинские и общественные организации. Более подробная информация − на сайте http://www.namis.org/.
Наша газета будет рассказывать об этой акции, как и о развитии трансплантологии в нашем городе.
Если и вы захотите принять участие в этой акции, обращайтесь к координатору проекта в Санкт-Петербурге – Эльвире Александровне Гультяевой. Напомним, что это мама Максима, которому пересадили сердце, которая очень много сделал не только для возвращения жизни своему сыну, но и для развития трансплантологии в Петербурге
Тел. 89119256263; emal: elvira12.09@yandex.ru
 
 
 
Ольга родила двух детей после пересадки печени
Серьезная болезнь сразила девчушку прямо в младенчестве.
Ольга Галена болела гепатитом В с двух лет. И с тех пор – больницы, освобождение от физкультуры. Потом болезнь вроде бы немного смирилась. Позволила Ольге поступить в ВУЗ и проучиться четыре курса. И выйти замуж. А в 2004 году началось сильное обострение. Она снова часто лежала в больнице на Бумажной 10, в гепатологическом центре.
- Лечила меня Светлана Николаевна Кижло, замечательный врач и чудесный человек, - с благодарностью вспоминает Ольга Владимировна. - Так я провела полтора года. Была на лечении в Германии. Но, увы, состояние мое ухудшалось. В больнице я лежала все чаще. Мне капали капельницы, убирали асцит (брюшная водянка), проводили противовирусную терапию. Меня очень поддерживали муж Виктор, родители, вся моя большая и дружная семья.
В марте 2006 года Светлана Николаевна пригласила на беседу родных Ольги и посоветовала обратиться в Российский научный центр радиологии и хирургических технологий (он находится в Петербурге) для постановки на очередь для трансплантации печени. Для Ольги и ее семьи это было неожиданностью. Они не знали, что такие операции делают у нас в городе. Что все это проводится бесплатно. А самое главное, что состояние Ольги настолько тяжелое, что уже нужна пересадка. 
Ольга с родными съездила в клинику, познакомились с замечательными врачами Дмитрием Анатольевичем Грановым и Владимиром Владимировичем Боровиком. И вот 1 сентября 2006 года они и сделали Ольге пересадку печени, которая длилась 12 часов. После операции Ольга сразу же почувствовала себя хорошо. Через 25 дней ее выписали, и началась нормальная, счастливая жизнь. 
Да, жизнь Ольги вошла в обычную колею. И в этом ей очень помог директор Центра радиологии Анатолий Михайлович Гранов, который постоянно опекал и опекает пациентку.
Но Ольга очень хотела иметь детей. Сначала врачи опасались беременности.
- Но вот, наконец, через полтора года с разрешения моих врачей я забеременела, - вспоминает Ольга. - И в апреле 2008 года в Первом Меде у главного акушера города Бориса Николаевича Новикова у нас родился замечательный сын, наша гордость. 
Сейчас Диме  больше шести с половиной лет. И он серьезно занимается футболом в филиале футбольного клуба «Зенит» во Всеволожске, ходит в бассейн и готовится в этом году пойти в первый класс.
Но Ольга мечтала еще и о дочке. И вот в июне 2011 года, в перинатальном центре, благодаря доктору Ирине Евгеньевне Зазерской родилась красавица-дочка Катюша. Ей сейчас  больше трех с половиной лет. Она ходит в садик и на танцы! Очень смышленая и артистичная девочка. Таким образом, наша Ольга стала первой женщиной в России, которая после пересадки печени родила двух детей!
- Сейчас чувствую себя хорошо, раз в месяц сдаю анализы, прохожу необходимые обследования, принимаю лекарства, - говорит Ольга. - Конечно, общаюсь и с другими людьми, перенесшими пересадку органов.
Ольга говорит о том, что лекарства, которые они принимали много лет, собираются сменить на дженерики. Женщина считает, что из-за замены ее самочувствие ухудшилось.
И пациенты стали бороться за свои лекарства. Правда, это проблема не городская, а федеральная. Но петербургские врачи тоже отстаивают права своих пациентов на эффективные лекарства, в том числе и заместитель главного трансплантолога СПб Дмитрий Суслов.
 
Паша ходит в детский сад
А Пашеньку болезнь печени настигла уже в роддоме. И опять же спасти малыша могла только пересадка печени…
К счастью, сделать пересадку печени можно не только от посмертного донора. При пересадке можно взять часть печени у родственного живого донора. Им стал Пашин отец. Печень и у самого донора, и у пациента, которому пересадили ее часть, вырастает до нужных размеров. Операцию делали в Москве. После нее мальчик стал себя хорошо чувствовать, к нему вернулось детство. В этом году Паша пошел в детский сад.
- Сын кардинально изменился, когда вышел в свет, - улыбается мама Марина Харламова. - Он же попал в среду ровесников. Конечно, у него есть определенные ограничения: в подвижных играх, физкультуре и в диете. Но, несмотря на это, сын чувствует себя с ровесниками на равных.
Мальчонка очень любит петь. И он с удовольствием напевает нам строки из «Бременских музыкантов: «Ничего на свете лучше нету!» и знаменитую песенку Черепахи из мультика: «Я на солнышке лежу!». И еще он любит рисовать, делать поделки, читать стихи, особенно те, которые пишет к домашним праздникам мама Марина.
- Паша стал первым среди наших ребят, кто пошел в детский сад, - с гордостью говорит Марина.
«Наши» - это те петербургские дети, которым была пересажена печень. Сегодня таких детей восемнадцать. Самому младшему годик, старшие уже подростки.
- Когда мы только планировали проводить пересадку, - вспоминает Марина,- мы с мужем Дмитрием облазили весь Интернет в поисках информации о детях с пересаженной печенью. И нашли среди них петербуржцев. Например, Вера Ильинова, ее дочке Лизочке пересадили печень одной из первых. Родителей таких детей сплотило горе, но единение дало им силы выстоять и воспитывать детей полноценными личностями.
- К сожалению, пока пересадки печени у детей проводятся только в Москве. Так что на обследование и контроль анализов, УЗИ приходится ездить в Москву. Но все равно мы стараемся держаться вместе.
Для этого два года назад они и создали Санкт-Петербургскую общественную организацию в поддержку детей до и после трансплантации печени и их семей «Счастье – это ЖИЗНЬ».
Ее председателем стала Вера Ильинова, а Марина Харламова и Наталья Болдина – заместителями.
И они стали вместе поднимать на ноги своих детишек. Надо отметить, что людям с пересаженными органами по обязательному медицинскому страхованию полагается пожизненное бесплатное обеспечение лекарствами. В Петербурге они есть. Но так было не всегда. Были времена, кода случались перебои с лекарствами. И тогда родители обходили различные инстанции, писали письма. И им помогали петербургские врачи.
Сейчас общество ставит перед собой задачу: добиваться, чтобы детская трансплантация делалась и в Петербурге. И чтобы обследования после операции могли проводить петербургские врачи.
…К новому году мама Марина написала Паше поздравительное стихотворение: 
И мы пожелаем, чтобы у Паши и год козы и другие долгие-долгие годы были счастливыми! Как и других его товарищей по обществу «Счастье – это ЖИЗНЬ».
 
 
Авиталь станет педагогом
Дочка Марины Писаренко Авиталь тоже заболела в детстве. Перенесла пересадку почки десять лет назад. Тогда у малышки обнаружили хроническую почечную недостаточность. Девочку перевели на гемодиализ. Это когда почки перестают работать, организм «промывают» механически. Эта неприятная процедура проводилась девочке через день в течение нескольких часов. Дети с такой болезнью быстро взрослеют. А беспомощные родители становятся младше их возрастом.
- Мамочка, самое страшное не боль, - говорила Авиталь, - а жажда.
Ведь таким больным можно пить очень мало. 
Но родители девочки не сидели, сложа руки. Узнали, что в Москве детям можно пересадить почку. И с большим трудом выхлопотали место в российской детской клинической больнице, где девочка провела в ожидании пересадки почти полгода. 
- Я вспоминаю, как дети и родители с трепетом ждали сведений о поступавших органах,- говорит Марина Роальдовна..
И когда почка подошла для Авиталь, она со всеми кричала: «Ура!», хотя девчушке предстояли большие испытания: боль, бесчисленные капельницы.
Девочка и ее родители пережили все. И в этом им помогала прекрасный детский нефролог больницы 31 Татьяна Викторовна Денисова.
Авиталь закончила школу. Она очень любит петь песни из репертуара Алсу и Натальи Орейро.
- У дочки была лучшая подруга, которая, к сожалению три года назад ушла из жизни.
Но у девушки есть и другие надежные друзья. Так, ей много помогали Ксения Собчак и Людмила Нарусова: дарили подарки, навещали в больнице.
- Когда ей пересадили почку, она словно родилась второй раз, - со слезами говорит мать. - Мы стали ходить по музеям. Я сама работаю в музее Анны Ахматовой. Побывали в Эстонии, Израиле.
А сейчас Авиталь уже учится в педагогическом колледже: она будет учителем, который занимается с детьми-инвалидами.
Но Марина Писаренко помогает достойно жить не только своей дочке. Когда из-за дутого «дела врачей» в стране прекратилась пересадка органов, они вместе с журналистами Яной Поплавской и главным редактором «Совершенно секретно» Галиной Сидоровой выступили за продолжение трансплантологии. Они устраивали демонстрации, пикеты, бывали на приемах в Думе и министерстве здравоохранения. Им, неравнодушным родителям мы тоже обязаны тем, что трансплантология в нашей стране все же сдвинулась с мертвой точки.
- В нашей семье мы поднимаем первый тост за донора, второй - за врачей, третий за тех, кто до операции не дошел, - говорит Марина.
Пациентам подарили вторую жизнь!
Но что это стоит медикам?
Как мы узнали, пациенты с пересаженными органами считают медиков своими крестными родителями. Так, все наши герои, отметили, что им очень большую помощь и поддержку оказывает Дмитрий Суслов, заместитель главного трансплантолога Петербурга, заведующий лабораторией инвазивных технологий НИЦ ПСПбГМУ имени акад. И.П. Павлова. Он не только, как блестящий хирург, участвует в пересадке органов, но и отстаивает права взрослых и детей на бесплатные, и главное, высокоэффективные лекарства, сам пишет письма и ходит по кабинетам руководителей здравоохранения города и России. Он поддерживает детей, которым будут делать пересадку или ее уже сделали. А если маленькому пациенту было совсем плохо, Дмитрий Николаевич мог приехать к нему домой даже ночью!
Он знает обо всех проблемах и успехах каждого пациента. И буквально ведет их по жизни. По новой жизни.
А ты выразишь свое согласие?
Сам Дмитрий Суслов не любит говорить о себе, зато всей душой болеет за дело и своих пациентов.
- Сейчас в нашем городе проживает 578 пациентов с пересаженными органами: почками, печенью, сердцем. С помощью органов родственников или умерших доноров эти люди обрели вторую жизнь. Трансплантология проходит свой очень тернистый путь. Даже трудно измерить, сколько на нем встречается недоверия, сплетен, лжи. Но постепенно люди начинают понимать, что совсем чужой человек, уйдя из жизни, может подарить жизнь не одному безнадежно больному человеку.
- Трансплантология сегодня развивается, хотя и медленно, но верно. Сейчас принимается новый закон о трансплантологии. В нем, в частности, говорится о прижизненном согласии на донорство? Это продвинет развитие трансплантологии?
- Однозначного ответа тут нет. С одной стороны, прижизненное информированное согласие узаконено в США, Германии и других странах. И люди идут и оформляют свою волю. У нас изъятие органов выполняется по умолчанию. Не выразил не согласия (а некоторые люди при жизни его письменно или устно выражают), то и проводить пересадку можно.
- И где предполагается фиксировать это мнение?
- По-моему, механизм получения этого согласия прописан очень неопределенно. Авторы закона предлагают создание федеральных регистров – доноров, реципиентов, лиц, перенесших трансплантацию. Но этот процесс, скорее всего, затянется и не пройдет без «распила». В том виде, в каком его предлагают создать, этот регистр работать не будет. У нас уже есть не слишком положительный опыт с федеральным регистром пациентов с пересаженными органами. Что касается новых регистров, непонятно, кто будет в них вносить данные, как регулярно, каковы гарантии, что все данные внесены? В проекте это не отражено. Не говоря уже о таких «мелочах», как сохранение конфиденциальности информации. Правда, есть предложение вносить это согласие в паспорт или в водительские права, как группу крови. Но законодательно это ввести тоже невозможно!
- Но не приведет ли это нововведение как раз к уменьшению числа доноров? Ведь наши люди поленятся куда-то идти и писать согласие. Не надо им этого! Да еще в нашем обществе бытует мнение, что за эти органы еще и убить могут. при твоем-то согласии…
- Согласен, есть такое мнение. Поэтому надо целенаправленно проводить разъяснительную работу, рассказывать о донорстве, как это делается в зарубежных странах. Где об этом говорят политики и актеры, устраиваются благотворительные акции, концерты и спортивные турниры. Отказаться от донорства органов для последующей пересадки, считается, чуть ли не постыдным поступком!
Больше того, родственники умершего донора зачастую знают тех людей, которым эти органы были пересажены и спасли жизнь. Эти семьи становятся родными!
- Я беседовала на эту тему с врачами и, признаюсь, что немалая их часть не только отказались бы от донорства, но и сами не стали бы заниматься пересадкой органов, как врачи. А вы, ваши друзья, родные выразите согласие?
- Разумеется! Я как врач спасаю жизни людей, а здесь я смог бы помочь им и после ухода…
Дети смогут стать донорами
- У нас в Петербурге и в России не проводится трансплантация от детей-доноров. А как за рубежом?
- За рубежом она разрешена. И в новом законе такое разрешение закреплено юридически.
В Москве, как мы уже упоминали, делается пересадка органов детям, но пересаживаются они от взрослых.
Новое положение в Законе предполагает обязательно испрошенное согласие родителей на изъятие органов у умерших детей, что должно исключить любую возможность использования в качестве доноров детей-сирот. Однако регламентирующие документы до сих пор не приняты – инструкция по констатации смерти мозга у детей лет пять как лежит в министерстве без движения.
- Еще одни странный момент. Почему почку от матери дочери можно пересадить (при живом донорстве), а почку мужа жене пересадить нельзя? Нельзя пересаживать органы и от чужих людей…
- Авторы старого закона боялись, что при разрешении пересадки от мужа жене и от чужого человека возможен подкуп или насилие. Но это правило сильно стопорит процесс трансплантологии. Потому что доноров катастрофически не хватает! Поэтому считаю «минусом» нового Закона то. что он по-прежнему не разрешил перекрестного донорства от живых доноров и от супругов. Что такое перекрестное донорство? Это когда есть, например, пара — мама с дочкой, и мама готова отдать почку своей больной девочке. Но по пробам на совместимость ее почка не годится. Но в листе ожидания есть другая пара. Тоже мама с дочкой, и у них тоже несовместимость! При этом почка от мамы «номер один» подходит дочке «номер два», и наоборот. Мы, российские врачи, не имеем права делать такую пересадку. А вот, например, наши голландские или американские коллеги могут сделать такую перекрестную пересадку и люди получат вторую жизнь! Там порой выполняют по десятку и более операций с использованием живых неродственных доноров, то есть составляют цепочку из таких пар, в результате чего у каждого реципиента появляется подходящий именно ему донор.
Вот почему у нас не хватает доноров!
- На сколько не хватает?
- Приведу только один пример. Н трансплантацию почки в Петербурге в листе ожидания числится 300 человек. В год мы делаем до 50 операций. Не хватает доноров и живых, и посмертных.
Нужны средства на поддержание жизнеспособности донорских органов
- Дмитрий Николаевич! В развитых странах существует единый банк данных доноров. И подходящий для реципиента орган могут быстро привезти с другого конца, например, Германии или Англии. А планируется ли это делать у нас?
- Мы в Петербурге только пытаемся наладить сотрудничество с некоторыми регионами Северо-Запада. Они там учатся проводить диагностику смерти мозга, и в случае наличия подходящего донора из нашего города вылетает специальная хирургическая бригада по изъятию органов. Но это только редкие первые шаги. Системы как таковой нет.
- И еще один очень важный момент, из-за которого люди не хотят становиться донорами и не разрешают изымать органы у своих умерших родных. Они не верят медикам!
- Да, доверие к медикам у нас, к сожалению, сейчас упало. Но нашим пациентам надо объяснить, что трансплантологи констатацией смерти пациента-донора не занимаются. Этим у нас занимаются анестезиологи. Причем, констатации смерти мозга проводится компетентной комиссией, куда трансплантологии не входят.
Кроме того, врачи обязаны спасать человека до последней возможности. Не думая о пересадке органов. Но установив диагноз смерти мозга, может, можно подумать о вызове специалистов – трансплантологов?!
Хочу, кстати, заметить, что количество доноров после травм головы уменьшается. Благодаря развитию нашей петербургской медицины, эффективной работы сердечно-сосудистых центров и других специализированных отделений.
- А достаточно ли денег выделяется в больницах на поддержание жизни в организме будущего донора?
- И это еще одна проблема, которую мы пытаемся решить. Поддержание функций жизненно важных органов после диагностики смерти мозга до момента их изъятия. Сегодня получается, что до того, как она была диагностирована, человек подпадает под систему ОМС, а как только его отключают от аппаратов – медикаменты ему уже не положены. Зачем? Он же умер. Соответственно, органы не всегда «доживают» до приезда специальной бригады по их забору. \
- И еще один весьма болезненный вопрос. Людям с пересаженными органами необходим пожизненный примем лекарств, чтобы не произошло отторжение органа. Лекарства эти – импортные. Но сейчас из-за санкций больных собираются переводить с оригинальных препаратов на дженерики. Я слышала. что вы вместе с врачами и пациентами боретесь за эффективные лекарства…
- Петербург получает препараты для лечения более пятисот пациентов с пересаженными органами — в город поступают как оригинальные препараты, так и воспроизведенные. Однако количество первых настолько мало, что их выделяют только самой уязвимой группе — детям, перенесшим трансплантацию.
Врачи и пациенты Петербурга жалуются на побочные эффекты и боятся, что скоро надежные оригинальные препараты станут недоступны даже детям, перенесшим трансплантацию. 
Пациенты с пересаженными органами еще в 2013 году писали обращения в Минздрав РФ и Президенту России с просьбой перестать закупать воспроизведенные лекарства и вернуться к лечению оригинальными препаратами. Однако никакой реакции сверху не последовало. 
 - Вы сами недавно были в Москве в миздраве, какие новости привезли насчет лекарств?
- Мне не понятна логика Минздрава – ежегодно в централизованную закупку включаются новые дженерики, не всегда соответствующего качества, но за последние 5 лет в список препаратов для лечения высокозатратных нозологий был внесен только один новый оригинальный препарат. Последние 3 года специалисты пытались внести в этот список на мой взгляд, очень важную группу иммуносупрессивных препаратов, но мы не смогли найти понимание в министерстве.
Врачам и пациентам непонятна позиция Минздрава в этом вопросе— на покупке дженериков они экономят копейки, цены воспроизведенных и оригинальных препаратов отличаются незначительно. Но стоит ли экономить незначительные средства при том, что лечение осложнений, которые сособны возникнуть при применении дженериков, обюойдется в несколько раз дороже!? Наш фармацевтический рынок никак не защищен ниот фальсификатов ни от некачественных препаратов.
- Проект закона проходил обсуждение в среде специалистов на местах?
- Мы у себя в Петербурге намерены обратиться к юристам за экспертным заключением относительно соответствия предлагаемого проекта Конституции и основам законодательства. Мы считаем, что он защищает прежде всего здоровых людей, но при этом возникают серьезные опасения, что права пусть и меньшинства больных, которые нуждаются в трансплантации, окажутся серьезно ущемлены. Так как доступ к этому лечению для них будет еще более затруднен, чем сейчас.
 
Цифры и факты
В Петербурге в год делается до 70 пересадок почки в год в Институте скорой помощи и Первом Меде, в Центре хирургических технологий до 20 пересадок печени. Также начата программа пересадки печени и в Первом Медицинском Университете им. И.Павлова, в Центре Алмазова, - до 15 пересадок сердца в течение года.
Татьяна Зазорина
Мнение редакции может не совпадать с мнением автора.
Зарегистрирован Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС77 - 50878 от 14 августа 2012 года.
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.