6+

За достойное образование

Читайте материалы по реформе РАН...

Портал о развитии благотворительного и гражданского движения
/ Главная / Горячие точки Петербурга

Помощь онкологическим больным



Впустить в душу свет!



Памяти ушедших



Госпрограмма по борьбе с онкологией не будет продолжена



А.Андронова: Спасать "рядового Райана" — это не наше.


 В нашей стране НЕТ качественного медицинского обслуживания онкологических больных, огромные расходы на лечение люди вынуждены добывать сами, испытывая колоссальные психологические нагрузки, обращаясь в различные благотворительные фонды,  где упускается самое важное - ВРЕМЯ.

 

 

 

       «Белая книга» — страницы спасённых жизней

 

 

Вы, когда-нибудь задумывались о проблемах онкологических больных? Я, отвечу честно,— нет. Читала о данной проблеме, видела сюжеты по телевидению об онкоцентрах и их пациентах. Но никогда не думала насколько остро стоит проблема отказа в противоопухолевых препаратах  онкологических больным в России. Если немного «разузнать» об этом, становится очевидным, что пациентам с диагнозом «рак» приходится бороться не только с недугом, но и с врачами, аптеками и даже чиновниками; всеми, кто препятствует бесплатному получению жизненно необходимых препаратов. Как мне кажется, даже простые обыватели, которые никак не относятся к медицине, но когда-либо слышали о том, что такое опухоль и рак, понимают: лекарственные средства в борьбе с болезнью необходимы и получение их должно быть беспрепятственным и своевременным. Но часто больным отказывают в этих самых лекарствах. Причины бывают разные: «препарат слишком дорогой, на него нет денег», «не показано по диагнозу, есть другие эффективные препараты», «на лекарство нет денег в связи с кризисом», «отсутствие, либо снятие инвалидности», согласно данным  2008 — 2009 годов приведёнными межрегиональным общественным движением «Движение против рака». Некоторые на форумах и в интернет - сообществах жалуются и на то, что рецепты на определённые лекарства им попросту не выписывают сами медицинские работники. И как с этим бороться, к сожалению, не всегда понятно. Вот такие трудности приходится преодолевать пациентам. Однако есть «свет в тёмном царстве» этой проблемы, ведь мир, как известно, не без добрых людей. Существуют  общественные движения, волонтёры, спонсоры и те, кому не безразлична жизнь человека, которые  помогают «достать» нужные лекарства, обратиться к хорошему  специалисту, «не сломаться» перед болезнью и, наконец, побороть страшный диагноз.

«Право на жизнь — не льгота»

Как раз таким и является Межрегиональное общественное движение «Движение против рака». Общественное движение не первый год поддерживает больных онкологией, создавая все необходимые условия для полного обеспечения необходимыми лекарственными препаратами. Оно работает в целях содействия государству, органам здравоохранения и медицинским организациям в создании комплексной доступной системы профилактики, диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний граждан. Оказывает свою помощь в сфере медицинского просвещения  и борьбы с пропагандой антинаучных, неподтвержденных медицинской наукой и клинической практикой методов лечения. «Движение против рака»  создано  самими онкологическими пациентами, их родными и близкими, при поддержке Некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь». Свою деятельность оно начало с 2008 года. Сегодня даже самые преданные участники не могут сказать, скольким людям Движение помогло, и какое количество человек к ним обратилось.

Зайдя на официальный сайт «Движение против рака», можно ознакомиться с  деятельностью МОД, задать вопрос врачу-онкологу, получить правовую и психологическую помощь, справочную информацию, а также с 08:00 до 20:00 проконсультироваться, позвонив по телефону «горячей линии», указанной на сайте.

Кроме того, организация выпускает специализированные брошюры, с полезной информацией и советами, в основе которых лежат реальные комментарии и письма благодарных пациентов. Отчётом о работе «Движение против рака» можно назвать «Белую книгу». В ней собрана информация от самих онкологических больных, которым по каким-то причинам отказали в получении лекарств, истории борьбы за жизнь и спасительных анкет, которые действительно помогли. Сегодня выпущено уже шесть изданий «Белой книги», а значит, волонтёры и работники межрегионального общественного движения шесть лет собирают жалобы и анкеты от людей, пытающихся получить медикаменты. Открывая книгу, видишь отрывки из писем от пациентов, информацию о главных проблемах, причинах отказа и тех, кто отказывает, а  главное — скольким пришлось ждать положенного препарата. Но для онкологических больных перерывов в приёме лекарств быть не должно, так как нередко, они могут привести к необходимости повтора всего курса лечения. Таким образом, все достижения в области диагностики рака, лучевой терапии и хирургического лечения оказываются напрасными. К тому же дороговизна лекарств не позволяет  многим покупать их самостоятельно. По данным шестого издания «Белой книги», выпущенного в 2015 году, чаще всего (31 анкета)  вынужденный перерыв в лечении составляет порядка двух месяцев. И что тут говорить? Только представьте себе, насколько это может повлиять на здоровье больного, ведь некоторые терапии нельзя прерывать ни на один день. Поэтому «Белая книга» — не только своеобразный отчёт о деятельности общественного движения, но и повод задуматься для тех, кто отвечает за поставку противоопухолевых препаратов  о результативности своей работы.

Спасительный рецепт

Между тем право на получение бесплатных лекарств, при онкологических заболеваниях закреплено законом. Качественное и доступное лечение положено всем гражданам России вне зависимости от места жительства. Так почему онкологические больные все ещё обращаются за помощью для получения своих лекарств?

На сегодняшний день главная проблема выдачи противоопухолевых лекарств, согласно статистике анкет «Движение против рака»  —  отказ в выписке бесплатного рецепта. Врачи-онкологи  вовсе не «жадничают» препаратами, их просто нет в аптеках (около 145 анкет). Хотя, есть и такие ситуации, когда медики умышленно не выписывают то или иное лекарство, зная об его отсутствии, и предлагая, в свою очередь, менее действенные или дешёвые варианты лечения, тем самым, спасая чиновников и казну города, ценою здоровья своих пациентов. Наверное, эти врачи забыли, что давали клятву Гиппократа.

 Но, если препарат не закупили в аптеку, значит, на него нет финансирования. Именно в этом и кроется ядро проблемы. Регионы не всегда могут закупать достаточное количество медикаментов для онкопациетов, тем самым лишая их возможности провести полную медикаментозную терапию. Люди снова и снова обращаются в больницы, онкологические центры, диспансеры, стационары и аптеки за препаратами, борясь за свою жизнь. Ведь очередной отказ может сильно «пошатнуть»  здоровье, а значит, кто-то так и не дождётся необходимых лекарств. Недостаточное финансирование — приводит к ужасающим цифрам статистики. И это нужно исправлять. Сами участники Движения, видя всю картину проблемы, говорят о том, что ни одно государство в мире не может полностью решить проблемы онкологических центов и их пациентов. Поэтому нельзя сидеть и ждать помощи, необходимо быть активным и искать решение этих проблем самостоятельно. «Движение против рака»  посредством «Белой книги» даёт возможность высказаться тем, кто один на один столкнулся с проблемой отказа в препаратах и рассказать свою историю борьбы за заветные миллиграммы жизненно важных медикаментов.

Лекарства должны быть доступны для всех, кто в них нуждается

Нужно согласиться, что проблема доступности лекарств, с которой сейчас столкнулись многие пациенты онкологических больниц и стационаров — дикость. В век современных технологий, когда развивается наука, мобильный телефон — это уже не роскошь, а предмет необходимости, интернет — лучший  «друг», с которым  не расстаёшься, а бытовая техника оснащена не хуже космических кораблей, человек может погибнуть из-за нехватки лекарств в аптеке. А разве району и всему государству не выгоднее выделить деньги и вылечить своего гражданина от онкологии? Тогда же он снова начнёт работать и платить налоги, благодаря своего спасителя. Но почему-то сейчас этого не понимают и человек, с ранней стадией заболевания, которого реально вылечить и поставить на ноги, ждёт лекарств месяцами, в то время как его болезнь прогрессирует и рано или поздно берёт над ним верх.

Анкета может спасти жизнь

«Белая книга» межрегионального общественного движения «Движения против рака» — это порядка пятидесяти страниц в каждом издании, которые могут помочь онкологическим больным  только что столкнувшимся с проблемой отказа в противоопухолевых лекарствах. Это информация о стадии заболеваний пациентов, действиях и бездействии должностных лиц, ответственных за решение данного вопроса. Препараты, которые чаще всего тяжело «достать» и  ответы на наболевшие вопросы. Однако и она, к сожалению, тоже не панацея, авторы и участники признаются, что полную картину всей проблемы они дать не могут, так как оперируют только теми цифрами и фактами, которые они получили на своём сайте, в личных обращениях и письмах. А это значит, что проблема с доступностью лекарств для онкобольных ещё более масштабна. Представьте только себе, сколько из пациентов не имеют доступа в интернет, не знают о деятельности Движения, из-за правовой неграмотности  не могут отстоять свои права или попросту живут в отдалённых деревнях, куда медикаменты поступают не так часто, как хотелось бы. Что делать им?

«Движение против рака» протягивает свою руку помощи для тех, кто к ним обращается. Борется за жизни, помогает советом сотням и дает надежду тысячам пациентов. Анкеты Движения, направленные в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и другие контрольно-надзорные ведомства дают свой результат — больные получают необходимые препараты. А также органы исполнительной власти, уполномочены в области здравоохранения могут  на основе этих обращений сделать свои выводы о ситуации с обеспечением медицинской помощью онкологических больных.

Задумавшись о доступности противоопухолевых препаратах больным в нашей стране, осознаёшь весь ужас и масштаб данной проблемы. И как живет человек, страдающий «раком», понимая, что лекарств для него нет? Как работают врачи, спасая пациентов в операционных и возвращая их к жизни, но бессильные перед аптекой и складом с лекарствами? Что нужно сделать сегодня, чтобы пациенты онкоцентров, наконец, получили необходимые лекарства?

Проблема отказа в противоопухолевых препаратах должна быть решена как можно скорее. И мне хочется лишь пожелать, чтобы однажды, страницы «Белой книги» навсегда стали белыми.

Елена Красноружева, специально для Социального Пресс Клуба.

Сайт "ДВИЖЕНИЯ ПРОТИВ РАКА"

http://www.rakpobedim.ru/

Белая книга 2012

http://www.rakneprigovor.ru/Belaya_kniga_-_3-e_izdanie_2012_god.pdf

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора.
Зарегистрирован Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС77 - 50878 от 14 августа 2012 года.
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.