6+

За достойное образование

Читайте материалы по реформе РАН...

Портал о развитии благотворительного и гражданского движения
/ Главная / НКО

СПб ООИ «Даун Центр»



Дети с синдромом Дауна: первые победы


 
 
 
                                           Спасательный круг для родителей
 
 Интервью с заместителем председателя СПб ООИ «Даун Центр" В.Лагуном:  мама  в родильном доме  написала отказ от двух дочерей с синдромом Дауна.
 
Одна из них умерла в больнице.
Если бы не сотрудничество  с общественной организацией, неизвестно,  как бы сложилась жизнь дальше  у этой семьи.
 
-  Виктор,  мама,  у которой родились дочери с синдромом Дауна, несмотря на то, что в роддоме была информация о синдроме Дауна и контакты вашего центра  все-таки оформила отказ от своих родных дочек?
 
-  Мама,  родившая девочек-близнецов с синдромом Дауна  в Санкт-Петербурге, получила в палате родильного дома раздаточный материал СПб ООИ «Даун Центр» (буклет и видеоролик), содержащий достоверную информацию о синдроме Дауна и обобщенный родительский опыт.
 
 Роды были тяжелые после беременности, протекавшей без каких-либо осложнений. Еще находясь под отдаленным воздействием наркоза после проведения кесарева сечения, тридцатилетняя женщина, имеющая сына-школьника, получила ультимативное заключение от местного медицинского персонала о том, что «дети у нее тяжелые», что «ей не справиться с их воспитанием», и что «ей следует от них отказаться».
 
В полубессознательном состоянии, лежа на больничной кровати, роженица подписала подготовленные для нее документы об отказе от собственных детей с синдромом Дауна. Многолетняя традиция «бунта простоты против трагического многообразия бытия» (по образному определению писателя А. Мелихова) одержала очередную «победу», а точнее - получила очередную «жертву».
 
-   Как вы  узнали о том, что дети находятся в Доме Ребенка? 
 
- В самом начале 2015 года мне позвонил председатель СПб ООИ «Даун Центр» Д.И. Козлов, к которому обратилась мама близнецов, и попросил оказать ей помощь.
 
 -  Какая помощь была оказана матери  близнецов?
 
 - После телефонного знакомства в начале 2015 года мы встретились и подробно побеседовали с мамой, находящейся в состоянии стресса после  судебного решения о лишении ее родительских прав. Мама побывала на развивающих занятиях детей с СД, пообщалась с родителями и детьми с синдромом Дауна, получила контакты семей, которые уже возвращали своих детей из дома ребенка в семью.
СПб ООИ «Даун Центр» направил ходатайство судье районного суда о скорейшем возврате детей с синдромом Дауна. К сожалению, действующие законодательные нормы допускают повторное рассмотрение дела о «родительских правах» не ранее, чем 6 месяцев после первичного судебного решения. Печальной особенностью данного случая является, на наш взгляд, то, что родителям не дали шанса обосновано принять решение отказаться от своих детей, а просто предложили молчаливо подписать соответствующие документы. Интересы детей в такой «стандартной» процедуре, по-видимому, никого не интересуют. СПб ООИ «Даун Центр» планирует обратиться в Конституционный суд за разъяснениями по этому вопросу.
 
Каждый месяц в жизни младенца принципиально важен для его дальнейшего развития и упущенные умения и навыки ребенка в первые три года жизни (в период активного развития головного мозга) в будущем часто очень трудно бывает наверстать.
 
-  Произошла Трагедия с одной из девочек, она умерла в больнице. Почему?
 
 -  Родителям выдали только свидетельство о смерти   для организации похорон. Присутствовать при вскрытии отказали. Судя по ранним фотографиям детей, близнецы имели разный характер: одна активная и любопытная, другая – тихая и грустная. По фото трудно ставить диагноз годовалому ребенку, но некоторые признаки сердечности недостаточности можно отметить, имея опыт общения с десятками младенцев с синдромом Дауна. Врожденные пороки сердца часто сопутствуют детям с синдромом Дауна и при своевременном вмешательстве полностью излечиваются. Девочку, скорее всего, можно было спасти. Такой опыт у СПб ООИ «Даун Центр» имеется.
 
-Что было вами предпринято?
 
-   Подготовили обращение в суд, договорились о поддержке с ведущими специалистами города по раннему развитию детей с синдромом Дауна в случае запроса суда, собрали необходимые документы, с помощью профильного адвоката, специалиста по возврату детей в семью, составили грамотное исковое заявление, консультировались с судьей в апреле, первичное рассмотрение судом дела о возврате родительских прав «состоялось» в начале лета при неполном составе участников, т.е. фактически было сорвано. Финальное заседание прошло равнодушно-формально без особых сюрпризов только в конце лета.
 
- Что с мамой сейчас?
 
- Мама   посещает с ребенком развивающие занятия в Центре развития ребенка с синдромом Дауна на ул. Чехова, д.11-13. Мама девочки с синдромом Дауна считает, что следует объяснять будущим и молодым родителям последствия отказа от своего ребенка и готова участвовать в этом процессе с учетом своего печального опыта
 
-Спасибо.
 
Статистика:
 
В России ежегодно рождается около сорока тысяч детей с врожденными пороками развития. Две с половиной тысячи из них - это дети с синдромом Дауна (СД). На Украине - 420, но подробные данные засекречены. В Москве около 100 детей с данной генетической аномалией.
 
В Петербурге более 40 (в 2012 г.- 52, в 2013 г. - 53, в 2014 - 80, включая несколько двоен)
 
В США -  250 тысяч граждан с синдромом Дауна при годовой «норме» рождения в 5000 человек в год. По данным городского Комитета по здравоохранению на май 2014 года в петербургских семьях проживает 319 детей с синдромом Дауна.
 
Сколько в России проживает лиц с СД, установить пока не удалось, соответствующая база данных уже создается в СПб ООИ «Даун Центр», совместно с родственными региональными организациями
 
В Москве социальное сиротство детей с СД в последние 2 года составляет 50 %.
 
Число прерываний беременности по настоятельной «рекомендации специалистов» по так называемой «пренатальной диагностике» из-за высокого «риска рождения ребенка с СД» в Санкт-Петербурге поражает воображение психически здорового человека. Справедливости ради следует отметить, что в благополучной Норвегии (по данным местных СМИ), количество абортов при подозрении на СД у плода приближается к 100 %.
 
На планете Земля проживает около 7 миллионов лиц с синдромом Дауна
 
 В.Лагун, заместитель председателя ООИ "Даун-Центр"
 
 
                                          
Мнение редакции может не совпадать с мнением автора.
Зарегистрирован Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС77 - 50878 от 14 августа 2012 года.
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.