6+

За достойное образование

Читайте материалы по реформе РАН...

Портал о развитии благотворительного и гражданского движения
/ Главная

2019-11-08

К созданию национального банка доноров костного мозга


С 2013 года Русфонд создает регистр доноров костного мозга в России для помощи детям и взрослым, нуждающимся в неродственной трансплантации

                                 НЕГОСУДАРСТВЕННЫЙ
 
Благотворительный Фонд - один из крупнейших в России - Русфонд, Совет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) и Общественная палата подписали меморандум о совпадении интересов в вопросах донорства костного мозга. 
 
"Стороны будут оказывать друг другу поддержку в просвещении и расширении Национального регистра доноров. Первый совместный проект Русфонда, СПЧ и Общественной палаты в рамках подписанного меморандума — экспедиция «Совпадение», участники которой за год объедут около ста городов и сел пяти федеральных округов, чтобы рассказать их жителям о феномене донорства и привлечь новых добровольцев".
Далее:
 
Социальный Пресс Клуб неоднократно рассказывал на своих страницах о необходимости создания Единого Национального банка доноров костного мозга, но только - Государственного.
Как, например, в соседней Беларуси.
Да и в других странах жители имеют возможность выбора - обращаться за помощью в государственный банк или - частный.
Напомним, что речь идет о поиске Неродственных доноров костного мозга. Найти подходящего донора не так то просто - ведь он может жить за тысячи километров от пациента. В Австралии, например, или Новой Зеландии.
Провести типирование...
Здесь идет речь об огромным суммах денег, ведь только операция по трансплантации у нас в стране бесплатна. А пока в НКО  находятся деньги, теряется время. Часто пациенты умирают не дождавшись донора. А деньги должны бы быть выделены немедленно. Государством.
По поводу добровольцев.
Поиск добровольцев по стране - дело благое, но движется очень медленно. Добровольцев РУСФОНД ищет и привлекает давно и не только он один.
Подробно:
 
 
 
ДОПОЛНИТЕЛЬНО:
Поиск спасительного фенотипа по международным регистрам — мероприятие длительное и дорогостоящее. Чтобы российскому пациенту получить клетки от зарубежного донора из стран Евросоюза, нужно потратить около полутора миллиона рублей. Если донора искать в США, сумма трат может вырасти до 3 миллионов рублей.
 
Если донора удается подобрать в российском регистре, получится потратить 400-500 тысяч рублей.
 
                                            Национальный регистр
 
С 2013 года Русфонд формирует Национальный регистр доноров костного мозга. Он назван именем Васи Перевощикова, страдавшего острым лейкозом, для которого россияне всем миром собирали деньги на поиски донора костного мозга. Трансплантация была единственным спасением, он ждал несколько месяцев, но донора не нашли.
 
При поражении костного мозга зачастую единственным фактором для сохранения жизни является его пересадка. Для этого необходим донор, максимально совпадающий с характеристиками реципиента. Причем, речь идет не о группе крове, а о тканевой совместимости.
 
Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором. Сдать кровь на типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьезных противопоказаний.
 
Типирование новых доноров для регистра проводит Русфонд на деньги жертвователей. Помочь построить регистр можно, отправив SMS со словом ДОНОР на короткий номер 5542, ваши пожертвования пойдут на развитие регистра.
 
                                          Мифы о донорстве
 
Тема донорства косного мозга, создания национального регистра пока не так широко известна в России, как это необходимо для быстрой и эффективной борьбы с тяжелыми заболеваниями. Многие просто не знают о возможности и важности этого шага. Люди сдают кровь как доноры, но даже не представляют, что могут стать донорами костного мозга. Более того, вокруг самой процедуры забора клеток ходит немало страшилок и создано мифов.
 
Эти мифы очень просто развеять. В реальности у вас возьмут из вены от 4 до 9 мл крови. В ближайшее время станет возможным забор крови из пальца. А уже не за горами тот момент, когда материал на типирование будут и вовсе брать из слюны – моментально и безболезненно. Далее в специальных лабораториях определяют ваш персональный код – фенотип. Такая процедура называется типирование. После чего ваш фенотип пополняет базу регистра.
 
Если ваши клетки подойдут тяжелобольному человеку, вам предложат стать донором. Сегодня есть способ сдать костный мозг без операции и наркоза – он очень похож на анализ крови. Процедура длится 4 часа, у человека берут кровь из вены и вливают обратно, а он в это время сидит в кресле и смотрит телевизор. По словам гематологов, не стоит бояться и периода восстановления после процедуры. Некоторым он даже не требуется, другим понадобится день — два на реабилитацию. Но это не слишком высокая цена по сравнению с тем, что будет спасена одна жизнь.
 
О Русфонде: https://www.rusfond.ru/
 
О Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: https://rdkm.rusfond.ru/
 
О том, как стать донором кроветворных клеток костного мозга: https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/009
 
 
О противопоказаниях:
 
Источник:

Комментарии

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора.
Зарегистрирован Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС77 - 50878 от 14 августа 2012 года.
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.